Первые шесть месяцев этого года выдались у нас весьма насыщенными! Вспомним, чем они нам запомнились – структурируем сделанное по нашим трем основным направлениям.
1. Социальное сопровождение
Системная работа:
– разработан алгоритм взятия и исследования в пермской референс-лаборатории биоматериала для больных муковисцидозом (детей и взрослых), проживающих в Пермском крае; Индивидуальная работа:
– проведено 65 консультаций для пациентов/родителей по получению льготных лекарств и медицинской помощи;
– завершено 10 индивидуальных случаев по лекарственному обеспечению на уровне поликлиники и Министерства здравоохранения (каждый случай сроком от одной недели до 2 месяцев – от первой консультации до получения лекарства на руки).
2. Просветительское направление: 3 февраля был проведен инклюзивный экоквест «Редкая миля» для студентов пермских колледжей; в рамках проекта «Свободное дыхание» были организованы врачебные консультации для больных муковисцидозом и членов их семей; 22 июня в рамках того же проекта проведена онлайн-школа для пациентов и членов их семей на тему «Ингаляционная терапия при муковисцидозе».
3. Благотворительное направление: 21 января прошло закрытие очередного «Зимнего дыхания»: гала-концерт в ПДНТ Губерния и награждение победителей конкурса; 3 марта проведен благотворительный семейный забег «Лыжня добра» (с этого года – инклюзивный); 30 марта проведен третий благотворительный концерт классической гитары «Дыхание музыки» (в этот раз – солдаут, зал был заполнен на 100%); на протяжении первого полугодия 2024 года реализован проект «Свободное дыхание», поддержанный Фондом президентских грантов; в марте-апреле реализован волонтерский благотворительный проект «Вдыхая жизнь», в рамках которого все собранные средства пошли на покупку медоборудования для пациентов с муковисцидозом (подопечных МечтаЯжить).
