Что мы в МечтаЯжить называем системной работой? Так мы называем ту часть нашей деятельности, которая помогает масштабно менять жизнь людей с муковисцидозом к лучшему. Например, руководитель нашей пациентской организации периодически участвует в работе советов Минздрава, Росздравнадзора и инициирует рабочие встречи с их сотрудниками.
Так и недавно на заседании Общественного совета при Минздраве Пермского края решались три принципиально важных для нас вопроса: об обеспечении пациентов льготными лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием (для пациентов 18+). Дальнейшая работа по этим задачам состоялась на личных встречах с заинтересованными специалистами. Некоторые вопросы возможно решать на местном уровне, но есть вопрос, который необходимо решать и совместно, и на федеральном уровне — это обеспечение льготными лекарствами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе и с муковисцидозом.
Этот вопрос – один из важнейших не только для нашего региона, но и для всей страны. Благодаря сотрудничеству с неравнодушными профессионалами процесс движется.
