Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Почему в этот день? Потому что в феврале – самый «редкий» день, 29 февраля. А в невисокосные годы (как сейчас) праздник отмечается 28 февраля.
Термин «орфанные заболевания» используется с 1983 года. Орфанным (то есть редким) принято называть любое заболевание, которое затрагивает незначительную часть населения, около 80% из них имеет генетическую природу.
Несмотря на то, что пациентов, страдающих каждым редким и сложным заболеванием, немного, редкие заболевания представляют собой глобальную проблему, затрагивающую около 300 миллионов человек во всем мире. В этот день мы объединяемся для поддержки, единения, сотрудничества и укрепления чувства общности каждого человека, живущего с редким заболеванием.
Вместе мы – международное сообщество, в котором каждый заботится друг о друге. Тысячи людей со всех уголков мира виртуально объединятся с целью отстаивания интересов людей, живущих с редкими заболеваниями, и повышения уровня их осведомленности.
Одно из этих заболеваний – муковисцидоз, и мы в МечтаЯжить помогаем пациентам с ним уже второе десятилетие. В этом году в честь Международного дня редких заболеваний мы вновь проведем наш благотворительный забег «Лыжня добра». Участвуя в нем, вы поддерживаете наших подопечных!
Проект реализуется при поддержке #ФондаПрезидентскихГрантов
