Продолжаем рассказывать о том, как мы решаем задачи проекта «Мы дышим». В предыдущем посте мы говорили о выдаче медицинского оборудования больным муковисцидозом, в этом – поговорим о просвещении.
С первых лет существования нашей организации мы занимаемся просвещением пациентов и врачей – и это знает каждый, кто знаком с историей МечтаЯжить. Одна из причин, почему родители ребят с муковисцидозом в свое время создали пациентскую организацию – обмен знаниями об этом редком заболевании, систематизация этих знаний, их верификация и дальнейшее практическое применение. Разумеется, со временем это вышло на совершенно иной качественный уровень – у нас появились постоянные программы «Умный врач» и «Умный пациент».
Продолжаем просвещать мы и в рамках проекта «Мы дышим». 24 мая мы провели вебинар для врачей и онлайн-школу для пациентов на тему ««Муковисцидоз: дети и взрослые пациенты». Мероприятия были посвящены переходу пациентов с муковисцидозом из детской сети во взрослую – вопрос очень актуальный, т.к. взрослых пациентов с муковисцидозом с каждым годом становится все больше. Перед врачами и пациентами выступили с докладами эксперты федерального уровня – с их помощью нам удалось рассмотреть этот важный вопрос всесторонне.
Не менее важны организованные нами индивидуальные врачебные консультации (они проходят на площадке Пермской краевой детской больницы). Любой наш родитель может проконсультироваться с врачом о применении и содержании медицинского оборудования при лечении муковисцидоза. Об этом же мы говорили и на групповой консультации: она прошла очно, в дружеском кругу, и мы рады, что на нее приехали родители из разных населенных пунктов нашего края.
Консультации продолжаются, и мы непременно продолжим развивать наше просветительское направление!
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
