Мы провели еще одно анкетирование в рамках проекта «Мы дышим» – на этот раз оно было посвящено благотворительному направлению нашей организации. Здесь мы расскажем вам о самых важных выводах, которые мы сделали из ответов наших подопечных и членов их семей.
1. Все наши подопечные периодически получают от МечтаЯжить новый компрессорный ингалятор и сменные небулайзеры. И это неспроста, ведь ингалятор – самый важный спутник любого, кто родился с редким заболеванием муковисцидоз.
Ингалятор используют ежедневно. Но если все мы привыкли добавлять к слову «спутник» прилагательное «верный», то это точно не тот случай. Оборудование изнашивается, стареет, приходит в негодность и порой подлежит срочной замене. Например, если не менять сменные небулайзеры, то появляется риск возникновения бактерий и хронического инфицирования пациента. А они в свою очередь могут привести к летальному исходу. Мы стараемся предотвращать это и потому следим за тем, чтобы у всех наших подопечных было качественное медоборудование – и чтобы оно своевременно заменялось.
2. Представьте, что у вас родился ребенок, который фактически привязан к розетке – потому что для того, чтобы выжить, ему нужно постоянно делать ингаляции. Вы не можете отправиться с ним в долгую поездку, потому что ему в какой-то момент может стать очень плохо. Летом вы не можете отпустить его на ночевку в палатках с друзьями. И вообще все время беспокоитесь о том, как он себя чувствует вдали от дома и без возможности сделать ингаляцию.
70% наших подопечных заявили, что получили от МечтаЯжить магическую штуку – мобильный ингалятор. Он «отвязал» их от розетки. С ним они могут делать все вышеперечисленное и не беспокоиться о том, что не смогут вовремя сделать ингаляцию.
3. В анкете мы спросили наших подопечных, что еще они хотели бы в будущем получить от МечтаЯжить в качестве благотворительной помощи. Сразу оговоримся: несмотря на формулировку, это не вопрос про «хочется» – это вопрос про «жизненно необходимо».
Многие наши подопечные нуждаются в чем-то, что поможет им облегчить кинезитерапию. Кинезитерапия – это специальные дыхательные упражнения, которые при муковисцидозе обязательны. Если не заниматься, состояние больного начнет ухудшаться – и это может привести к преждевременной смерти. Правда, такие упражнения людям с муковисцидозом порой даются с большим трудом – но, к счастью, есть способы облегчить их. Дыхательный тренажер, батут, фитбол – все это призвано сделать кинезитерапию менее изматывающей и более эффективной.
4. Допустим, вы сидите на скамейке в парке. Отдыхаете. Как вдруг замечаете, что человек на соседней скамейке достает мобильный ингалятор и начинает делать ингаляцию… средь бела дня, при других людях! Какой будет ваша реакция?
Судя по ответам наших подопечных на вопрос о том, как окружающие реагируют на их ингаляции в общественных местах, мы можем сделать вывод, что пермяки – большие молодцы в этом вопросе. Большинство подопечных МечтаЯжить не сталкивались с негативной реакцией на этот процесс. Гордимся жителями нашего края? Гордимся!
Однако отметим, что некоторые наши подопечные ловили недружелюбные взгляды, вот цитата: «От меня шарахаются, как от заразного». Да, это ужасно неприятно – и, кстати, МечтаЯжить уже не первый год работает для того, чтобы таких реакций со стороны общества было меньше. Для этого и существует наше просветительское направление, для этого мы говорим с общественностью о муковисцидозе и его особенностях на каждом нашем общегородском мероприятии.
5. И вот мы подошли к самому важному вопросу: как благотворительная помощь от МечтаЯжить изменила жизни наших подопечных?
- Большинство подопечных отметили, что благодаря нашей поддержке их жизнь экономически улучшилась. Им не приходится тратить деньги на покупку дорогого медоборудования – и, не скроем, в этом одна из главных причин существования нашей организации. Мы работаем, чтобы им было легче переживать это кошмарное заболевание под названием муковисцидоз.
- Многие подопечные заявили, что теперь, когда у них есть мобильный ингалятор, они стали отваживаться на длительные поездки – и просто чувствовать себя лучше.
- С появлением стерилизатора у многих подопечных появилось намного больше свободного времени: то время, которое они тратили на уход за ингаляционным оборудованием, освободилось – и его можно потратить на что-то другое.
- И, наконец, наша главная радость – 100% опрошенных заявили, что порекомендуют другим пациентам с муковисцидозом МечтаЯжить в качестве организации, оказывающей благотворительную помощь.
При этом давайте отметим, что хоть повседневная жизнь наших подопечных в каких-то аспектах и стала лучше, это не навсегда. Муковисцидоз – губитель, который не дремлет и с изощренным усердием уничтожает человека. Это значит, что наша с вами помощь будет нужна подопечным МечтаЯжить на протяжении всей жизни. Оставайтесь с нами!
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
