В конце февраля наша группа уполномоченных общественных экспертов по муковисцидозу приняла участие в «Орфанном форуме».
Всероссийский форум по орфанным заболеваниям прошел уже в восьмой раз. В программе этого года были вопросы совершенствования медицинской помощи «редким» пациентам, вопросы лекарственного обеспечения, неонатального скрининга и генетической диагностики. Также обсуждались развитие законодательства, итоги работы фонда «Круг добра» и лучшие практики пациентских организаций.
Наши эксперты тоже поучаствовали в форуме – и, как и всегда, не упустили возможность поработать очно. Мы уже говорили, что ценим очную работу выше, чем онлайн – потому что это всегда более активный мозговой штурм, это разговоры, в которых можно говорить наперебой и не бояться, что тебя не услышат.
А еще с 27 февраля по 1 марта шел двухдневный семинар-тренинг для Уполномоченных общественных экспертов. В нем приняли участие 24 лидера пациентских организаций из 23 регионов России.
