В ней мы рассказываем о том, как МечтаЯжить защищает права пациентов с муковисцидозом. Каждый пост – это отдельный реальный случай, который был проработан нашей командой… и который нельзя назвать рутинной работой.
Молодому человеку из маленького населенного пункта Пермского края в Краевой больнице поставили диагноз муковисцидоз в 18 лет. Вместе с мамой он пришел в свой медпункт. Они принесли местному фельдшеру выписку с рекомендациями по лечению, но фельдшер не знал, что делать: заболевание редкое, и он столкнулся с ним впервые. Он сразу обратился в Центральную районную больницу (ЦРБ) и начал оформлять документы.
Спустя две недели пациент получил первый препарат, который выдается по заболеванию без присвоения инвалидности. Проходят еще две недели… а других лекарств по-прежнему нет. Тогда мама пациента обратилась к нам – наш контакт ей дали генетики, ставившие ее сыну диагноз. Консультант нашей Службы социального сопровождения объяснил, что без инвалидности можно получать только одно лекарство, а все остальные – только по инвалидности.
Мы сделали обращение в ЦРБ по проблеме этого пациента. Сразу после этого процесс ускорился, и через некоторое время инвалидность была присвоена. Но здесь важно понимать: сразу после присвоения инвалидности лекарства доставлены не будут, это не происходит в миг, на это по действующему законодательству необходимо определенное время. Этот индивидуальный случай подопечного был взят нашей организацией в работу. Наш консультант разъяснил пациенту весь алгоритм действий, которые необходимо совершить, и провел с семьей совместную работу по оформлению и получению лекарств. А на протяжении того периода, пока пациент ждал, он получал от нас все необходимые лекарства в качестве благотворительной помощи.
Дорогие подписчики, спасибо за то, что читаете нас – и поддерживаете больных муковисцидозом!
