Как пациентская организация из Перми помогает «редким» больным.
Все началось в культовом 2007 году, когда в Перми родители детей с муковисцидозом поняли: для того, чтобы отстаивать права своих чад, им придется создать пациентскую организацию. В те годы родителям, приводившим детей в больницу на прием, порой приходилось самим рассказывать врачам о том, что существует такое заболевание — муковисцидоз. Но и сами мы знали немногим больше — интернет был не у всех, а найти справочные материалы можно было лишь днем с огнем. Слепые (и очень грустные) котята — это мы тогда.
Фонд «Нужна помощь» знакомит с историей МечтаЯжить на своем сайте — https://nuzhnapomosh.ru/blog/post/prevratit-mechtaya-v-zhit-kak-pacientskaya-organizaciya-iz-permi-pomogaet-redkim-bolnym/
Будет здорово, если прочтете до конца!
