В 2024 году наша организация выиграла президентский грант на реализацию проекта «Мы дышим». Реализация осуществлялась в течение целого года, и на момент своего запуска проект стал самым масштабным в истории МечтаЯжить. В нем участвовали 38 семей.
Целью проекта стало повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания детей и молодых людей Пермского края, страдающих муковисцидозом. Это включало в себя улучшение качества проведения ежедневной терапии и повышение уровня знаний у врачей и пациентов в теме лечения муковисцидоза.
Из чего состоял проект «Мы дышим»:
- седьмой краевой благотворительный творческий конкурс «Зимнее дыхание»;
- четвертый благотворительный лыжный забег «Лыжня добра»;
- третий просветительский экоквест «Редкая миля»;
- продолжение работы нашей Службы социального сопровождения;
- закупка для наших подопечных медицинского оборудования, не входящего в государственные программы социальной поддержки инвалидов;
- вебинар для врачей в рамках непрерывного медицинского образования (НМО);
- онлайн-школа муковисцидоза для пациентов;
- консультации для родителей и пациентов в сфере охраны здоровья.
Теперь — обо всем по порядку!
СОЦИАЛЬНОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ
Проект «Мы дышим» существенно помог нам в развитии и совершенствовании нашей Службы социального сопровождения, которая всесторонне поддерживает наших подопечных 24/7, без выходных и праздников.
Для участников проекта мы организовали бесплатные врачебные консультации по содержанию ингаляционного оборудования и по амбулаторной службе для детей в Пермском крае. Также МечтаЯжить провела групповую врачебную консультацию с родителями наших подопечных. Мы очень рады, что на нее смогли приехать родители из разных населенных пунктов нашего региона.
Осуществлялись в рамках проекта и консультации специалиста Службы социального сопровождения: нами было проведено 156 консультаций по получению льготных лекарств и медицинской помощи, а также 18 индивидуальных случаев по лекарственному обеспечению на уровне поликлиник и Министерства здравоохранения.
ПРОСВЕЩЕНИЕ
Просвещение пациентов, медицинских работников и широкой общественности – одна из важнейших задач МечтаЯжить с момента основания организации. Продолжили эту работу мы и в рамках проекта «Мы дышим».
24 мая мы провели вебинар для врачей и онлайн-школу для пациентов на тему «Муковисцидоз: дети и взрослые пациенты». Мероприятия были посвящены переходу пациентов с муковисцидозом из детской сети во взрослую – вопрос очень актуальный, т.к. взрослых пациентов с муковисцидозом с каждым годом становится все больше. Перед врачами и пациентами выступили с докладами эксперты федерального уровня – с их помощью нам удалось рассмотреть этот важный вопрос всесторонне.
В вебинаре для врачей приняли участие медработники из Перми и четырех городов края, а также из десяти других городов нашей страны. В свою очередь аудиторией школы для пациентов стали пациенты и родители из шести городов нашего края (включая Пермь), а также из 12 других городов России.
Всего несколько дней спустя, 27 мая, мы говорили о муковисцидозе уже с широкой общественностью – с жителями нашего города. Площадкой для такого разговора стал третий инклюзивный экоквест «Редкая миля», который впервые прошел в рамках проекта, поддержанного Фондом президентских грантов. «Редкая миля» – всероссийский проект, зародившийся в Петербурге, в Перми его проводит МечтаЯжить. Вместе с участниками мы проходим символическую милю в знак солидарности с людьми, больными редкими заболеваниями.
В нашем третьем экоквесте приняли участие ровно 100 человек: дети и педагоги из детских садов и школ, представители совета ветеранов и группы здоровья из разных районов города, а также просто семьи с детьми, откликнувшиеся на наше приглашение в соцсетях.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ
Начав реализацию проекта «Мы дышим» в августе 2024 года, мы закупили медицинское оборудование для семей, участвовавших в проекте. В сентябре оборудование было получено, и мы сразу начали его выдачу. Этот процесс продолжался в течение всего срока реализации проекта (наши подопечные семьи живут в разных населенных пунктах региона).
В рамках «Мы дышим» МечтаЯжить провела свои классические благотворительные проекты: краевой творческий конкурс «Зимнее дыхание» и семейный лыжный забег «Лыжня добра».
В седьмом «Зимнем дыхании» приняло участие 470 талантливых детей, подростков и молодых взрослых нашего края. Оно завершилось большим гала-концертом 14 декабря и в итоге собрало рекордную для проекта сумму 198 085 рублей. На эти средства нами было закуплено 18 стерилизаторов и 5 пикфлоуметров для наших подопечных, а также лечебное питание для двух остро нуждавшихся взрослых пациентов. А еще это «Зимнее дыхание» стало рекордным по числу волонтеров, трудившихся над реализацией проекта на самых разных его этапах – 50 человек.
Четвертая «Лыжня добра» прошла 2 марта и вновь стала инклюзивной (в ней уже второй раз принимали участие люди с ОВЗ, в том числе – целыми командами). Лыжный забег 2025 года собрал 260 участников, среди которых было 8 команд и много людей, пришедших семьями. Как и в случае с «Зимним дыханием», сумма благотворительного сбора четвертой «Лыжни добра» стала рекордной – 127 020 рублей. На эти средства мы приобрели для наших подопечных 7 компрессорных ингаляторов.
Проект «Мы дышим» стал одним из ярчайших и полезнейших наших опытов. На протяжении года мы совершенствовались, анализировали себя, работали с прекрасными людьми и – главное – дарили будущее нашим подопечным!
Давайте посмотрим видео о том, как это было:
