Мы приняли участие в XIV Всероссийской конференции пациентских организаций по муковисцидозу. Она прошла 26 ноября в Москве.
Вот из чего она состояла:
— круглый стол «Решенные и нерешенные проблемы взрослых пациентов с муковисцидозом в России»;
— обсуждение итогов опроса пациентов с муковисцидозом (июль-август 2025)Доклады:
— «Информация о проекте «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу»»;
— «Психологическая линия проекта Всероссийского союза пациентов»;
— «Социальный портрет взрослого пациента с муковисцидозом»;
— «Правовой статус новых клинических рекомендаций по муковисцидозу»;
— «Лечебное питание при орфанных заболеваниях и паллиативных состояниях детей и подростков»;
— «Муковисцидоз и беременность»;
— «Андрологическое обследование пациентов с муковисцидозом».
Спасибо всем коллегам и организаторам!
