Людям с муковисцидозом трудно открываться людям: рассказывать о своем диагнозе и о жизни с ним. Поэтому каждый случай подобного публичного разговора обладает особой ценностью.
В рамках проекта «Жизнь редких», поддержанного Фондом президентских грантов, мы взяли интервью у мамы нашего подопечного, который перешагнул порог совершеннолетия – и только тогда узнал о том, что у него муковисцидоз. Нам кажется, что разговор получился полезным – и сегодня мы делимся им с вами.
Вашему сыну поставили диагноз в 18 лет.
Да. Моя жизнь разделилась на «до» и «после». Прошло уже пять лет с момента постановки диагноза, а мне до сих пор кажется, что я сплю и вижу кошмар. Очень хочется проснуться! Муковисцидоз долгие годы никак не проявлял себя, чтобы потом ударить побольнее: на пороге счастливой, самостоятельной жизни. Кто-то из врачей сказал: «поздний дебют». Но это красивое слово не имеет ничего общего с муковисцидозом. Жизнь с муковисцидозом – это ежедневная борьба, страх, что можешь погибнуть от обычной простуды, ежедневные лечебные процедуры, таблетки горстями, хождение по поликлиникам, болезненные госпитализации стремительная потеря веса и кашель до изнеможения.
Вы что-то знали о муковисцидозе до постановки диагноза?
Я не знала ничего. Результаты обследований убивали наповал, а статьи в интернете не оставляли надежды. Родные пожимали плечами: «у нас такой болезни не было!» Я осталась одна, один на один с муковисцидозом – и позвонила в МечтаЯжить.
Как развивались события дальше?
Мне дали совет, надежду и конкретную помощь. Вот как прошли первые два года. Сначала мы оформляли инвалидность, получили ее на один год. Еще через год, когда сыну было 19, мы получили бессрочную инвалидность — и наконец-то смогли вздохнуть с облегчением, потому что теперь можно не беспокоиться за все льготные лекарства. Всё это благодаря консультациям, которые мы получали в МечтаЯжить. Еще здесь нам подарили ингалятор, стерилизатор и другое дорогостоящее и жизненно необходимое оборудование, нас научили делать ингаляции и ухаживать за ингалятором. Много важной информации я почерпнула из онлайн-конференций с врачами и другими специалистами по редким заболеваниям. Так мы узнали про инновационное лечение и таргетную терапию, и после с помощью Службы социального сопровождения МечтаЯжить смогли собрать документы и уже с сентября прошлого года получаем препарат и лечимся правильно.
Как изменилась жизнь после начала приема таргетного препарата?
Теперь я снова могу мечтать, хотя и живу с оглядкой – муковисцидоз вносит свои коррективы в нашу жизнь. А мечты самые обычные: чтобы мой ребенок смог выучиться, состоялся в профессии и прожил счастливую жизнь. И хочу выразить благодарность вдохновителям и организаторам МечтаЯжить, врачам-пульмонологам и конечно, волонтерам – людям с неравнодушным сердцем. Спасибо!
Обложка статьи – иллюстративная
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
