Мы существуем для того, чтобы помогать детям и молодым людям, больным муковисцидозом и другими редкими (орфанными) заболеваниями.
Для того чтобы их "мечтая" превратилось в здоровое и полноценное "жить".
Задачи нашей организации:
— Проведение консультаций для родителей и взрослых пациентов по различным вопросам в области охраны здоровья;
— Индивидуальная помощь пациентам в решении проблем лекарственного обеспечения и получения медицинской помощи;
— Участие в Общественных советах и решение системных вопросов на уровне региона и ведомств, от работы которых зависит жизнь и здоровье пациентов с редкими заболеваниями;
— Проведение просветительских мероприятий с целью информирования общества о редких заболеваниях;
— Проведение благотворительных мероприятий, сборы от которых идут на приобретение медицинского оборудования и лечебного питания, не входящих в льготные перечни и государственные программы.