Мы существуем для того, чтобы помогать детям и молодым людям, больным муковисцидозом и другими редкими (орфанными) заболеваниями. Для того чтобы их "мечтая" превратилось в здоровое и полноценное "жить". Задачи нашей организации: — Проведение консультаций для родителей и взрослых пациентов по различным вопросам в области охраны здоровья; — Индивидуальная помощь пациентам в решении проблем лекарственного обеспечения и получения медицинской помощи; — Участие в Общественных советах и решение системных вопросов на уровне региона и ведомств, от работы которых зависит жизнь и здоровье пациентов с редкими заболеваниями; — Проведение просветительских мероприятий с целью информирования общества о редких заболеваниях; — Проведение благотворительных мероприятий, сборы от которых идут на приобретение медицинского оборудования и лечебного питания, не входящих в льготные перечни и государственные программы.
18 лет
мы помогаем семьям, имеющим больного редким заболеванием