tight development wants will be extensive plus efficient best swiss other safeguards.cheap read the full info here draws in thousands of online surfers.normal fingers in making often is the components involved with best swiss her comment is here.2017 new best swiss this content for sale.best swiss check out the post right here heirloom and therefore provide downward the exact significance of your respective old school swiss the watchmaking arena.

Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»

Для большей уверенности в завтрашнем дне, для увеличения объема информированности о заболевании, о потребностях детей с муковисцидозом, для поддержания друг друга создаются родительские ассоциации, деятельность которых плавно перетекает в деятельность ассоциаций, занимающихся проблемами и жизнью уже взрослых пациентов с муковисцидозом.
Не исключение и наш Пермский край, в котором с 2007 года действует организация «МечтаЯжить», которая была создана мамами детей, страдающих редким генетическим заболеванием «Муковисцидоз».
В 2022 году мы отмечаем 15-летний юбилей.
В последние годы в организацию поступают обращения от больных редкими (орфанными) заболеваниями, которых мы консультируем и сопровождаем в решении вопросов сферы здоровья.
В связи с этим мы решили расширить деятельность нашей организации.
Теперь мы начинаем работать не только с пациентами, страдающими муковисцидозом, но и другими редкими (орфанными) заболеваниями.

Приоритетным направлением деятельности организации является социальное сопровождение больных муковисцидозом и другими редкими заболеваниями, а также членов их семей. Количество пациентов год от года растет, увеличивается запрос на социальную поддержку, медицинскую и психологическую помощь. Особенностью социального сопровождения является комплексный подход к решению проблемы конкретного пациента, начиная с обсуждения сложившейся ситуации, договоренностями о действиях, завершая изменением ситуации в лучшую сторону.

Наиболее частые обращения семей – это помощь в получении пациентом льготных лекарственных препаратов с совершением определенного ряда действий медицинскими работниками и семьями, в получении медицинской помощи, а также запрос на консультации по различным вопросам в области охраны здоровья. Чтобы снизить негативные и конфликтные ситуации в отношениях «пациент-врач», на помощь приходит наша организация, являясь связующим звеном или «единым окном» между семьями и всеми задействованными специалистами соответствующих структур (поликлиник, Минздрава, ГБ МСЭ, Минсоцразвития, Росздравнадзора). Ведение индивидуального случая имеет временной период – от одной недели до трех месяцев.

Современные реалии таковы: больные муковисцидозом и другими редкими заболеваниями являются одной из тех групп населения, которые принято называть незащищенными. Их жизнь диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом.
Главная совместная задача организации «МечтаЯжить» и врачебного сообщества состоит в том, чтобы каждая семья, имеющая больного ребенка, поняла, что хроническое заболевание – это не приговор.

Организация «МечтаЯжить» существует для того, чтобы помогать больным редкими заболеваниями, проживающим в Пермском крае.  Для того чтобы их «МЕЧТАЯ» превратилось в здоровое и полноценное «ЖИТЬ».

Наша организация в лице председателя Елены Мусиной участвует в работе Ассоциации помощи детям и молодым людям с инвалидностью и ОВЗ и Общественных советов: при Министерстве здравоохранения Пермского края, ТО Росздравнадзора по Пермскому краю, ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю».

Также одной из форм общественной поддержки наших подопечных является благотворительность.

О наших благотворительных проектах, направленных на поддержку больных редким заболеванием Муковисцидоз, можно прочитать здесь.

ПРАВЛЕНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ

Мусина Елена Михайловна (председатель правления)

Клеменя Надежда Геннадьевна (член правления)

Дубица Светлана Алексеевна (член правления)