«Умный пациент» – просветительская программа МечтаЯжить. Она адресована пациентам с редкими заболеваниями и членам их семей, ее цель — помочь им жить со своим заболеванием.
Как правило, мы называем эти мероприятия «Школами». Для чего нужны такие Школы? Здесь родители узнают новую для них информацию в изучении и лечении муковисцидоза и других редких болезней. Более опытные родители и взрослые ребята делятся своим опытом, а также все участники получают возможность пообщаться и с доктором, и между собой на волнующие темы.
И главное, что аудитория выносит из наших Школ – это убеждение в том, что дети с редкими заболеваниями при правильном лечении могут жить и развиваться. Да, болезнь неизбежно станет их образом жизни, да, лечиться придется ежедневно. Но это необходимо, чтобы жить обычной жизнью, хоть и с определенными ограничениями.
Программа начиналась с очных встреч: на них мы рассказывали пациентам и членам их семей о заболевании муковисцидоз, об особенностях его лечения и терапии. В дальнейшем мы приняли решение усовершенствовать и модель встречи – осовременить ее и перевести в онлайн.
Так Школы трансформировались в вебинары. Если раньше аудиторию наших Школ составляли преимущественно пациенты Перми и края, то теперь мы принимаем всех желающих. Подключаться к вебинару МечтаЯжить могут пациенты и семьи из любого региона России (и шире – из любой точки мира).
Еще одна задача просветительской программы «Умный пациент» – сделать так, чтобы каждый пациент знал и чувствовал, что он не один. В его городе, регионе и стране есть много людей с таким же заболеванием, которые проходят через ту же неприятную ежедневную рутину болезни. На таких вебинарах один «редкий» пациент находит другого, говорит с ним и слышит его.
Подписывайтесь на нас в VK, чтобы не пропустить будущие вебинары.
Все наши вебинары можно посмотреть здесь.
Если вы хотите помочь нам продолжать делать эту важную программу, присоединяйтесь – переходите по этой ссылке для осуществления мгновенного денежного пожертвования.