Воплощая в жизнь этот проект в нашем городе, мы подхватили всероссийскую инициативу, запущенную в Санкт-Петербурге Зинаидой Павловой – бабушкой «редкого» ребенка, девочки с синдромом Кабуки. Главная цель проекта «Редкая миля» – вовлечь широкую общественность в сложный, но очень важный разговор о том, что нужно помогать людям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями: замечать их, знать о них, заботиться о них и помогать им интегрироваться в социум. Для нас, как для пациентской организации, которая уже не первое десятилетие помогает больным муковисцидозом, такая дискуссия всегда имела первостепенную важность.
В двух лесопарках нашего города мы установили баннеры с информацией о редких растениях, грибах и птицах, которые растут и обитают в этих лесах. И, конечно, на этих баннерах есть информация о нашей организации, ссылки и QR-коды, которые ведут на наш сайт и в нашу группу в VK. «Редкие» люди и «редкие» птицы – кажется, получилась отличная метафора! И теперь, когда жители нашего города прогуливаются в этих лесах, они всегда видят эти баннеры и могут перейти по указанным ссылкам и мгновенно сделать пожертвование нашим подопечным – людям с редкими заболеваниями.
А еще на этом проекте мы вновь убедились в том, что волонтеры – это наше все. Это наша сила и главная движущая энергия любого нашего проекта. Вместе с прекрасными девчонками из колледжа «Оникс» мы подготовили и провели первый в нашем городе инклюзивный экоквест прямо в лесу. Вместе со студентами, ставшими участниками экоквеста, мы не только задерживали дыхание в поддержку наших подопечных, как делаем это всегда, но и делали остановки на специально придуманных нами «станциях»: на них пришедшие на экоквест студенты получали массу полезной информации как о своем здоровье, так и о людях с орфанными заболеваниями. Море улыбок и душевное тепло – таким мы запомнили этот день.
Кстати, у нас и видео есть:
И нельзя не упомянуть, что в в этот раз благодаря волонтерам у МечтаЯжить появился свой красивейший мерч: девчонки придумали дизайн открыток с лаконичными фразами, мотивирующими помнить и о собственном здоровье, и о людях с редкими болезнями, которые живут среди нас.
И знаете что? Нам так понравилось, что мы провели «Редкую милю» еще раз — в том же 2024 году, но уже в начале сентября. Ни снега вокруг, ни согревающих тело курток — только зеленая листва и приятная теплая погода. И, конечно же, добрая атмосфера!
Вместе с ТОС «Южный» и Общественным центром «Юбилейный» (между прочим, это наши соседи по Свердловскому району Перми!) мы провели второй экоквест «Редкая миля» в своем городе. Он был приурочен ко Всемирному дню муковисцидоза и прошел на экотропе «Липовая гора». В нем приняли участие 45 человек, из них 33 – учащиеся МАОУ «Экошкола».
Что особенно важно, в этот раз нашлось место и для нашей фотовыставки о жизни больных муковисцидозом. На ней представлены истории людей с этим редким заболеванием — наши прекрасные подопечные откровенно рассказывают о себе. Было интересно наблюдать, как дети знакомятся с ними, пропускают эти истории через себя и обсуждают между собой. Мы вновь почувствовали, что, просвещая общество, мы на правильном пути!
Мы вернулись к «Редкой миле» и в следующем году! 27 мая 2025 года мы провели инклюзивный экоквест в третий раз. Он прошел под девизом «Мы — разные» и был приурочен ко Дню защиты детей.
В третьем экоквесте приняли участие 100 человек: дети, родители и педагоги детского сада «Театр на звезде», ученики и педагоги школы № 18 для обучающихся с ОВЗ, дети и взрослые из ВОИ Дзержинского и Индустриального районов, активные представители совета ветеранов Индустриального района и представители группы здоровья из ТОС «Пролетарский», занимающиеся скандинавской ходьбой. Кроме того, участниками стали семьи с детьми, откликнувшиеся на пост-приглашение в группе «МечтаЯжить» в социальной сети «ВКонтакте».
После прохождения мили участников ждали необычные сюрпризы: мерч «МечтаЯжить» и представление театра собак «Дай лапу».
Следите за нашими новостями в официальной группе МечтаЯжить в VK — и вы узнаете о следующей «Редкой миле» первыми!
