Воплощая в жизнь этот проект в нашем городе, мы подхватили всероссийскую инициативу, запущенную в Санкт-Петербурге Зинаидой Павловой – бабушкой «редкого» ребенка, девочки с синдромом Кабуки. Главная цель проекта «Редкая миля» – вовлечь широкую общественность в сложный, но очень важный разговор о том, что нужно помогать людям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями: замечать их, знать о них, заботиться о них и помогать им интегрироваться в социум. Для нас, как для пациентской организации, которая уже не первое десятилетие помогает больным муковисцидозом, такая дискуссия всегда имела первостепенную важность.
В двух лесопарках нашего города мы установили баннеры с информацией о редких растениях, грибах и птицах, которые растут и обитают в этих лесах. И, конечно, на этих баннерах есть информация о нашей организации, ссылки и QR-коды, которые ведут на наш сайт и в нашу группу в VK. «Редкие» люди и «редкие» птицы – кажется, получилась отличная метафора! И теперь, когда жители нашего города прогуливаются в этих лесах, они всегда видят эти баннеры и могут перейти по указанным ссылкам и мгновенно сделать пожертвование нашим подопечным – людям с редкими заболеваниями.
А еще на этом проекте мы вновь убедились в том, что волонтеры – это наше все. Это наша сила и главная движущая энергия любого нашего проекта. Вместе с прекрасными девчонками из колледжа «Оникс» мы подготовили и провели первый в нашем городе инклюзивный экоквест прямо в лесу. Вместе со студентами, ставшими участниками экоквеста, мы не только задерживали дыхание в поддержку наших подопечных, как делаем это всегда, но и делали остановки на специально придуманных нами «станциях»: на них пришедшие на экоквест студенты получали массу полезной информации как о своем здоровье, так и о людях с орфанными заболеваниями. Море улыбок и душевное тепло – таким мы запомнили этот день.
Кстати, у нас и видео есть:
И нельзя не упомянуть, что в в этот раз благодаря волонтерам у МечтаЯжить появился свой красивейший мерч: девчонки придумали дизайн открыток с лаконичными фразами, мотивирующими помнить и о собственном здоровье, и о людях с редкими болезнями, которые живут среди нас.
И знаете что? Нам так понравилось, что мы провели “Редкую милю” еще раз – в том же 2024 году, но уже в начале сентября. Ни снега вокруг, ни согревающих тело курток – только зеленая листва и приятная теплая погода. И, конечно же, добрая атмосфера!
Вместе с ТОС “Южный” и Общественным центром “Юбилейный” (между прочим, это наши соседи по Свердловскому району Перми!) мы провели второй экоквест “Редкая миля” в своем городе. Он был приурочен ко Всемирному дню муковисцидоза и прошел на экотропе “Липовая гора”. В нем приняли участие 45 человек, из них 33 – учащиеся МАОУ “Экошкола”.
Что особенно важно, в этот раз нашлось место и для нашей фотовыставки о жизни больных муковисцидозом. На ней представлены истории людей с этим редким заболеванием – наши прекрасные подопечные откровенно рассказывают о себе. Было интересно наблюдать, как дети знакомятся с ними, пропускают эти истории через себя и обсуждают между собой. Мы вновь почувствовали, что, просвещая общество, мы на правильном пути!
И мы обязательно вернемся к “Редкой миле” в 2025 году!
Следите за нашими новостями в официальной группе МечтаЯжить в VK – и вы узнаете о следующей “Редкой миле” первыми!
