О нас

Пермская региональная общественная благотворительная организация “Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями “МечтаЯжить”

Для большей уверенности в завтрашнем дне, для увеличения объема информированности о заболевании, о потребностях детей с муковисцидозом, для поддержания друг друга создаются родительские ассоциации, деятельность которых плавно перетекает в деятельность ассоциаций, занимающихся проблемами и жизнью уже взрослых пациентов с муковисцидозом.
Не исключение и наш Пермский край, в котором с 2007 года действует организация “МечтаЯжить”, которая была создана мамами детей, страдающих редким генетическим заболеванием “Муковисцидоз”.
В 2022 году мы отмечаем 15-летний юбилей.
В последние годы в организацию поступают обращения от больных редкими (орфанными) заболеваниями, которых мы консультируем и сопровождаем в решении вопросов сферы здоровья.
В связи с этим мы решили расширить деятельность нашей организации.
Теперь мы начинаем работать не только с пациентами, страдающими муковисцидозом, но и другими редкими (орфанными) заболеваниями.

Приоритетным направлением деятельности организации является социальное сопровождение больных муковисцидозом и другими редкими заболеваниями, а также членов их семей. Количество пациентов год от года растет, увеличивается запрос на социальную поддержку, медицинскую и психологическую помощь. Особенностью социального сопровождения является комплексный подход к решению проблемы конкретного пациента, начиная с обсуждения сложившейся ситуации, договоренностями о действиях, завершая изменением ситуации в лучшую сторону.

Наиболее частые обращения семей – это помощь в получении пациентом льготных лекарственных препаратов с совершением определенного ряда действий медицинскими работниками и семьями, в получении медицинской помощи, а также запрос на консультации по различным вопросам в области охраны здоровья. Чтобы снизить негативные и конфликтные ситуации в отношениях “пациент-врач”, на помощь приходит наша организация, являясь связующим звеном или “единым окном” между семьями и всеми задействованными специалистами соответствующих структур (поликлиник, Минздрава, ГБ МСЭ, Минсоцразвития, Росздравнадзора). Ведение индивидуального случая имеет временной период – от одной недели до трех месяцев.

Современные реалии таковы: больные муковисцидозом и другими редкими заболеваниями являются одной из тех групп населения, которые принято называть незащищенными. Их жизнь диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом.
Главная совместная задача организации «МечтаЯжить» и врачебного сообщества состоит в том, чтобы каждая семья, имеющая больного ребенка, поняла, что хроническое заболевание – это не приговор.

Организация “МечтаЯжить” существует для того, чтобы помогать больным редкими заболеваниями, проживающим в Пермском крае.  Для того чтобы их “МЕЧТАЯ” превратилось в здоровое и полноценное “ЖИТЬ”.

Наша организация в лице председателя Елены Мусиной участвует в работе Ассоциации помощи детям и молодым людям с инвалидностью и ОВЗ и Общественных советов: при Министерстве здравоохранения Пермского края, ТО Росздравнадзора по Пермскому краю, ФКУ “ГБ МСЭ по Пермскому краю”.

Также одной из форм общественной поддержки наших подопечных является благотворительность.

О наших благотворительных проектах, направленных на поддержку больных редким заболеванием Муковисцидоз, можно прочитать здесь.

ПРАВЛЕНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ