Лето… Глазами наших подопечных
Продолжаем рассказывать о том, как проводят лето наши подопечные – замечательные ребята с муковисцидозом. Читать далее
Лето… Глазами наших подопечных
Продолжаем знакомить вас с нашими ребятами и рассказывать о том, как они проводят это лето. Как и для здоровых детей, для ребят с муковисцидозом лето – это маленькая жизнь! И она наполнена счастьем.
Читать далее
Лето… Глазами наших подопечных
Наши ребята – это наша гордость! Как и все дети, ребята с муковисцидозом также обожают лето и каникулы. Читать далее
История нашей Ирины Митаевой уникальна не только для Пермского края, но и для всей России. Ирина — самая взрослая из подопечных пациентской организации МечтаЯжить. Про нее мы рассказали изданию «Такие дела». Из статьи вы узнаете, каким пациентам мы помогаем и каково жить с муковисцидозом. Читать статью
Знакомьтесь, Евгения Безомщук! Как и наш предыдущий «Герой дня», Женя узнала о диагнозе муковисцидоз еще в детстве. Мы взяли у Жени большое интервью, и, думаем, оно получилось очень содержательным. А еще вдохновляющим и познавательным – и потому советуем прочитать его всем родителям и пациентам с муковисцидозом. Читать далее
Недавно на сайте «Нужна помощь» вышла замечательная статья Елизаветы Оганесян о том, как работают пациентские организации. Председатель МечтаЯжить Елена Мусина… Читать статью
Знакомьтесь, Катя Никитина! Катя – одна из тех подопечных МечтаЯжить, которые узнали о своем диагнозе муковисцидоз в детстве и к сегодняшнему дню уже успели вступить во взрослую жизнь со всеми ее трудностями. А еще Катя – пример человека, который создает себя сам, и ее история – очень познавательна и показательна. Читать далее
Наш сегодняшний герой — Светлана Дубица. С момента основания организации по сей день Светлана остается одним из важнейших людей в МечтаЯжить. Для Светланы муковисцидоз – личная история. В 2003 году ее десятилетнему сыну Саше поставили диагноз – в очередной раз, когда он заболел. Читать далее
Знакомьтесь, Надежда Клеменя! Она стояла у истоков нашей организации в те самые годы, когда о муковисцидозе не то что не говорили – о нем не знали даже врачи. В 2007 году Светлана Дубица, Надежда и другие мамы пациентов с муковисцидозом создали нашу организацию. Читать далее
Ирина Митаева – уникальная подопечная МечтаЯжить, потому что она единственная пациентка с муковисцидозом в нашем крае, дожившая до такого возраста. 53-летний пациент с таким диагнозом считается долгожителем. Диагноз был поставлен Ирине только в 2000 году – тогда ей было 30 лет. Читать далее
Сегодня 19 сентября мы вспоминаем нашего Виктора Клеменя, которому в этом году исполнилось бы 30 лет, но в прошлом году муковисцидоз забрал этого жизнелюбивого и всегда позитивного парня, который оставил после себя светлую память и добрые дела. Он был не просто нашим подопечным, но и активным волонтером МечтаЯжить… Читать далее
Есть в нашем сообществе МечтаЯжить еще одна история жизни с муковисцидозом – теперь она про 9-летнего мальчика, который живет в Пермском районе нашего региона. Про Вову рассказали нам, что он очень отзывчивый на любую просьбу и готов всем помогать. Его любовь к людям иногда шокирует по-доброму, но от этого он становится еще ярче и выделяется среди сверстников. Читать далее
Знакомимся с Ариной из Чернушинского района:
девочка учится в 5 классе Кадетской школы, увлекается танцами, и их танцевальный коллектив на соревнованиях всегда занимает призовые места. На досуге успевает собирать пазлы и рукодельничать – плести бисером. Читать далее
Знакомимся с Софией из Ильинского района:
В 2022 году семья переехала в Пермский регион из Ростовской области, где их дочка училась в школе, занималась вокалом и хореографией в одной из лучших Школ искусств. Читать далее
Знакомимся с Софьей из Суксунского района:
про эту девочку мы когда-то уже рассказывали, как мы помогали ей в начале ее учебной деятельности. Тогда организация МечтаЯжить встала на защиту прав и интересов ребенка, помогла оформить домашнее обучение, потому что образовательное учреждение отказывалось предоставить такие условия для обучения. Читать далее
Пост горести и скорби:
В нашем пермском пациентском сообществе муковисцидоза огромное горе —
4 августа 2021 года наш Виктор Клеменя ушел из жизни…
Не дождавшись двух серьезных операций. Не дождавшись новейшего таргетного лечения. Не выйдя из тяжелого состояния кислородной недостаточности. Не вернувшись в родной город после долгой госпитализации в Москве. Читать далее