Цель направления – повышение качества медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с муковисцидозом или другими редкими заболеваниями, а также членам их семей.
Количество пациентов год от года растет, увеличивается запрос на социальную поддержку, медицинскую и психологическую помощь, а также растет потребность в решении обостренных вопросов в сфере охраны здоровья, тем самым участились обращения в организацию от семей, проживающих в Пермском крае. Поэтому организация осуществляет социальное сопровождение своих подопечных. Его особенность – комплексный подход к решению проблемы конкретного пациента, начиная с обсуждения сложившейся ситуации, договоренностями о действиях и завершая изменением ситуации в лучшую сторону.
Наиболее частые обращения семей – это помощь в получении пациентом льготных лекарственных препаратов с совершением определенного ряда действий медицинскими работниками и семьями, в получении медицинской помощи, а также запрос на консультации по различным вопросам в области охраны здоровья больных муковисцидозом.
Чтобы снизить негативные и конфликтные ситуации в отношениях «пациент-врач», на помощь приходит наша организация, являясь связующим звеном или «единым окном» между семьями и всеми задействованными специалистами соответствующих структур (поликлиник, Минздрава, ГБ МСЭ, Минсоцразвития, Росздравнадзора).
Социальное сопровождение включает в себя не только индивидуальную работу с каждой конкретной семьей, но и решение общих, системных вопросов на уровне региона, а это – работа с врачебным сообществом, ведомствами, органами власти, а также участие в Общественных советах при этих ведомствах.
На постоянном социальном сопровождении организации находится примерно 40 семей, имеющих больного муковисцидозом или другим редким заболеванием.
Ежегодно:
– мы проводим не менее 120 индивидуальных консультаций для родителей и взрослых пациентов по вопросам льготного лекарственного обеспечения и получения медицинской помощи;
– решаем не менее 20 индивидуальных случаев, когда помогаем пациенту на уровне поликлиники и Министерства здравоохранения решить проблему с получением льготного лекарственного препарата;
– участвуем в работе Общественных советов при Главном бюро МСЭ по Пермскому краю, Министерстве здравоохранения ПК, Росздравнадзоре по ПК, Ассоциации помощи детям и молодым людям с инвалидностью и ОВЗ при Уполномоченном по правам ребенка в ПК.
Благодаря эффективному сотрудничеству с медицинским сообществом нашей Службе социального сопровождения удается повышать качество жизни подопечных МечтаЯжить.
В рамках нескольких проектов мы развиваем нашу Службу: “Навстречу жизни”, “Свободное дыхание” и “Мы дышим”.
А вот короткий ролик о работе нашей Службы: