Цель программы «Свободное дыхание» – обеспечить больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края, медицинскими изделиями для ингаляций с целью сохранения дыхательных путей от инфицирования.
Программа направлена на повышение качества жизни больных муковисцидозом за счёт улучшения качества проведения ежедневной пожизненной терапии. В настоящее время на территории Пермского края проживает 40 детей и 20 взрослых, больных муковисцидозом. Пермская пациентская организация МечтаЯжить помогает всем пациентам с таким диагнозом, проживающим в Пермском крае. Каждая семья вправе обращаться за помощью в МечтаЯжить. В данной программе принимают участие 35 семей, для которых будет приобретено медицинское оборудование для лечения и реабилитации.
Больные муковисцидозом с момента постановки диагноза обязаны проводить ежедневное пожизненное ингаляционное лечение.
Всеми лекарственными препаратами, в том числе и ингаляционными, пациенты, имеющие статус инвалида, обеспечиваются за счет государства, а оборудование, необходимое для поддержания лечения и реабилитации, отсутствует в федеральных и региональных перечнях льготного обеспечения инвалидов, и семьям приходится приобретать медицинские изделия за свой счет или обращаться за благотворительной помощью. Реальные финансовые расходы не может осилить ни одна семья, имеющая в семье больного муковисцидозом.
Наша организация предполагает в рамках программы обеспечить больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края, медицинским оборудованием – компрессорными ингаляторами, сменными небулайзерами для легких и сменными небулайзерами для носа, стерилизаторами, дыхательными тренажерами, пульсоксиметрами, пикфлоуметрами, спирометрами и др.
Стандартное количество сменных небулайзеров рекомендовано врачами, согласно клиническим рекомендациям по муковисцидозу и техническим характеристикам ингаляционного оборудования. Своевременная замена расходных материалов поможет пациентам сохранить дыхательные пути от тяжелых обострений и хронического инфицирования.
Ни одна семья из находящихся на нашем попечении не может позволить себе обеспечение своего ребенка всем необходимым.
Результаты программы за 2022 год
Закуплено на средства благотворительных сборов на сумму 54 352 рубля:
- 18 сменных небулайзеров к ингаляторам — для 11 пациентов с муковисцидозом
- 1 компрессорный ингалятор Пари классик для легких — для одной пациентки 18+
Получена адресная благотворительная помощь в натуральном виде на сумму 151 780 рублей:
- 3 компрессорных ингалятора Пари-синус для ингаляций в нос — 3 пациентам с муковисцидозом
- 17 упаковок Гипертонического раствора «Гианеб» — для 4 пациентов 18+
- 16 сменных небулайзеров к ингаляторам — для 8 пациентов с муковисцидозом
Помогите нам продлевать жизни, друзья. Вы можете сделать пожертвование, перейдя по этой ссылке.
Сколько необходимо денежных средств на содержание наших пациентов?
Цены медицинских изделий: компрессорный ингалятор для легких — 12 000 рублей, компрессорный ингалятор для носа — 23 000 рублей, мобильный ингалятор — 16 000 рублей, сменный небулайзер для легких — 3 400 рублей, (8 штук на год — 27 200 рублей), сменный небулайзер для носа — 3 800, (2 штуки в год — 7 600 рублей), пульсоксиметр — 4 000 рублей, дыхательные тренажеры Pari — 3 500 рублей (2 штуки в год — 7 000 рублей) и Acapella — 7 000 рублей (2 штуки в год — 14 000 рублей), спирометр портативный — 25 000 рублей, пикфлоуметр — 3 000 рублей, гипертонический раствор для ингаляций —
Ежегодная потребность в медицинском оборудовании на 35 пациентов с муковисцидозом — 2 675 000 рублей, из них:
- сменные небулайзеры для легких 280 штук — 952 000 рублей;
- сменные небулайзеры для носа 20 штук — 76 000 рублей;
- пульсоксиметры 35 штук — 140 000 рублей;
- дыхательные тренажеры 70 штук — 367 500 рублей;
- спирометр портативный 35 штук — 875 000 рублей;
- пикфлоуметр — 105 000 рублей.
- гипертонический раствор для ингаляций (пациенты 18+) — 160 000 рублей.
Потребность на два года 35 пациентов с муковисцидозом — 995 000 рублей, из них:
- компрессорные ингаляторы для легких 20 штук — 240 000 рублей;
- компрессорные ингаляторы для носа 10 штук — 230 000 рублей;
- мобильные ингаляторы 25 штук — 400 000 рублей;
- годовые комплекты мобильного ингалятора — 125 000 рублей
Здесь вы можете посмотреть фотографии наших подопечных с посвященной им выставки «Дыхание — жизнь».