Цель бессрочной программы “Свободное дыхание” – обеспечить больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края, медицинскими изделиями для ингаляций с целью сохранения дыхательных путей от инфицирования.
А вот и они – наши ребята, которые нуждаются в такой помощи. Здесь мы расскажем лишь о троих детях, которым нужна ваша поддержка, но заметим: на нашем попечении находятся 40 семей, имеющих больного муковисцидозом. Уделите минуту этим историям, друзья, потому что это очень важно: помогая даже одному человеку, мы делаем мир чуточку лучше.
Это Кристина. Она любит разгадывать ребусы и кроссворды, собирать паззлы и смотреть мультфильмы про принцесс. А старшие братья и сестры любят ее – и всегда следят за тем, чтобы Кристина не пропускала ингаляции и прием лекарств. Как вы уже поняли, от других детей Кристину отличает то, что она родилась с редким заболеванием муковисцидоз. И нуждаться она в нашей с вами помощи будет всегда, ведь медицинские изделия, которые мы закупаем для наших ребят, со временем неизбежно приходят в негодность – и всегда нужно покупать новые.
Максим тоже родился с муковисцидозом. Взгляните на него, он еще совсем малыш! Любит веселиться и проказничать, а недавно съездил в свое первое большое путешествие. Таких лучезарных и позитивных мальчуганов еще поискать. И, конечно, Максиму в будущем еще только предстоит узнать о своем диагнозе. Каждый ребенок реагирует на муковисцидоз по-разному, но одно должно оставаться неизменным: наша с вами помощь этим ребятам. Они хотят жить.
А это наша Анастасия. Она обожает рисовать (вот ее маленькие рисунки, на фото!) и очень любит животных. Как столько доброты и таланта помещается в одном человеке? Мы не знаем, но знаем, что растет Настя в многодетной семье, и ее родители так же, как и все остальные наши подопечные семьи, не могут позволить себе дорогостоящее медоборудование. А это значит, что вся надежда на нас с вами.
Наша программа “Свободное дыхание” существует для того, чтобы закупать медоборудование для таких ребят, как Кристина, Максим и Настя. Сейчас нашим ребятам нужны мобильные ингаляторы и пикфлоуметры. Переходите по этой ссылке и сделайте любое комфортное для вас пожертвование. Вам когда-нибудь хотелось стать героем? Это тот самый шанс!
И теперь давайте подробнее поговорим о самой программе.
Она направлена на повышение качества жизни больных муковисцидозом за счёт улучшения качества проведения ежедневной пожизненной терапии. В настоящее время на территории Пермского края проживает 43 ребенка и 20 взрослых, больных муковисцидозом. Пермская пациентская организация МечтаЯжить помогает всем пациентам с таким диагнозом, проживающим в Пермском крае. Каждая семья вправе обращаться за помощью в МечтаЯжить. В данной программе принимают участие 40 семей, для которых приобретается медицинское оборудование для лечения и реабилитации.
Больные муковисцидозом с момента постановки диагноза обязаны проводить ежедневное пожизненное ингаляционное лечение.
Всеми лекарственными препаратами, в том числе и ингаляционными, пациенты, имеющие статус инвалида, обеспечиваются за счет государства, а оборудование, необходимое для поддержания лечения и реабилитации, отсутствует в федеральных и региональных перечнях льготного обеспечения инвалидов, и семьям приходится приобретать медицинские изделия за свой счет или обращаться за благотворительной помощью. Реальные финансовые расходы не может осилить ни одна семья, имеющая в семье больного муковисцидозом.
Наша организация предполагает в рамках программы обеспечить больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края, медицинским оборудованием – компрессорными ингаляторами двух видов (для легких и для носа), сменными небулайзерами для легких и сменными небулайзерами для носа, стерилизаторами, дыхательными тренажерами, пульсоксиметрами, пикфлоуметрами, спирометрами и др.
Стандартное количество сменных небулайзеров рекомендовано врачами, согласно клиническим рекомендациям по муковисцидозу и техническим характеристикам ингаляционного оборудования. Своевременная замена расходных материалов поможет пациентам сохранить дыхательные пути от тяжелых обострений и хронического инфицирования.
В совокупности средние затраты на закупку специализированного медицинского оборудования, в зависимости от тяжести заболевания, на каждого больного муковисцидозом составляют: 11 250-16 900 рублей в месяц/135 000-203 000 рублей в год.
Ни одна семья из находящихся на нашем попечении не может позволить себе обеспечение своего ребенка всем необходимым.
Помогите нам продлевать жизни, друзья. Вы можете сделать пожертвование, перейдя по этой ссылке.
Сколько необходимо денежных средств на содержание наших пациентов?
Цены медицинских изделий: компрессорный ингалятор для легких – от 34 000 рублей, компрессорный ингалятор для носа – 52 000 рублей, мобильный ингалятор – 16 500 рублей, сменный небулайзер для легких – 6 500 рублей (8 штук на год – 52 000 рублей), сменный небулайзер для носа – 7 600 рублей (2 штуки в год – 15 200 рублей), пульсоксиметр – 4 000 рублей, дыхательные тренажеры Pari – 11 800 рублей (2 штуки в год – 23 600 рублей) и Acapella – 7 000 рублей (2 штуки в год – 14 000 рублей), спирометр портативный – 25 000 рублей, пикфлоуметр PF 200 – 9 500 рублей, гипертонический раствор для ингаляций (пациентам 18+) – 7-10 тыс. рублей в месяц (в год – от 70 до 120 тыс. руб.).
Здесь вы можете посмотреть фотографии наших подопечных с посвященной им выставки “Дыхание – жизнь”.