Недавно БФ «АиФ. Доброе сердце» провел цикл онлайн-школ для родителей детей с муковисцидозом, который был реализован в рамках проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз».
На последнем десятом занятии были рассмотрены лучшие практики региональных пациентских сообществ, в том числе и из Пермского края, нашей пациентской организации МечтаЯжить
Благодаря данному проекту мы смогли ознакомиться с опытом некоторых регионов, с их ростом из инициативной группы в общественные организации, а также мы обсудили методы работы и инструменты, которые используем для достижения целей. Путь у каждой организации был свой, индивидуальный, но очень схож по решаемым задачам и полученным результатам.
Мамы, которые когда-то начали общественную деятельность ради своего ребенка и, конечно же, во благо других детей с таким же диагнозом, наработали за все годы определенные навыки, справились с многочисленными трудностями. И на сегодня эти же мамы, руководители пациентских организаций, имея личную жизненную закалку, приобрели твердую позицию, уверенность в своих действиях и, самое главное, отличные достижения НКО на региональном уровне.
Каждый региональный результат вошел в «копилку» многолетнего опыта наших организаций, помогающих пациентам с муковисцидозом и их семьям.
С записью онлайн-школы от #АиФДоброеСердце можно ознакомиться здесь — https://www.youtube.com/watch?v=COzSu7jU8VQ
