В одном из последних постов мы рассказали, что одним из направлений нашего проекта «Навстречу жизни» является социальное сопровождение пациентов. Что это такое, чем это было и во что оно выросло? Давайте разберемся вместе.
Перед нашей (созданной 15 лет назад) организацией изначально стоял такой вопрос: как помочь родителю/пациенту получить лекарство для лечения муковисцидоза? Трудности состояли в том, что эти лекарства только начинали появляться в стране, закупаться Министерством здравоохранения, и при этом очень страдала сама система обеспечения льготных пациентов.
Наших пациентов с муковисцидозом было очень трудно объединить не только в единый регистр, но и в пациентское сообщество. Тогда никто еще не понимал до конца, для чего вообще нужно это сообщество. На тот момент интернет как ресурс не был доступен всем и в полной мере. Не было чатов, да что там – даже соцсети не были развиты! И до полноценной работы службы социального сопровождения должно было пройти немало времени, потребовалось изучить тонны информации про муковисцидоз, его лечение и права пациентов. У родителей складывалась определенная практика, формировались навыки, налаживались отношения с врачами и специалистами здравоохранения. Сначала родители делились своим опытом между собой. Тем временем дети взрослели, появлялись новые пациенты-малыши. Наша организация тем ресурсом, который мог помочь начать новый жизненный путь с муковисцидозом.
Жизнь наших семей делилась на «до» и «после». И всем нужна была тогда и сейчас поддержка в виде консультирования в получении лекарств и медицинской помощи, адресной помощи, а также психологической помощи родителям и взрослеющим ребятам, страдающим муковисцидозом.
В итоге сложилось направление деятельности организации – социальное сопровождение пациентов.
Что мы делаем сегодня?
– решаем конкретные ситуации в сфере получения пациентом льготных лекарств и медицинской помощи;
– осуществляем консультации по различным вопросам в области охраны здоровья «редких» пациентов;
– работаем в виде «единого окна», куда можно обратиться за помощью по любым вопросам;
– осуществляем комплексный подход к решению индивидуальных случаев.
И мы продолжаем развиваться… навстречу жизни!
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
