В конце 2022 года в рамках IX Пермского краевого семейного форума состоялось итоговое заседание Ассоциации помощи детям и молодым людям с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья в формате форума, на котором присутствовало 12 общественных организаций, работающих с данной категорией населения. Другие НКО подключались к заседанию онлайн.
На форум были приглашены представители органов власти – Министерства здравоохранения Пермского края, Министерства социального развития Пермского края, Краевой спортивно-адаптивной школы, Аппарата Уполномоченного по правам человека Пермского края.
Члены Ассоциации, общественные организации, подвели итоги, рассказали про свои проекты прошедшего года и про будущие проекты 2023 года. Рассказали, чем они могут быть полезны людям с инвалидностью и ОВЗ, а также, чем могут помочь друг другу. Очень важно было отметить, что представители пермских НКО готовы к сотрудничеству друг с другом.
На текущий момент утверждена резолюция форума Ассоциации, в которой отражены официальные обращения в министерства Пермского края и России по имеющимся проблемам детей и молодых людей с инвалидностью и ОВЗ, проживающих в Пермском крае.
Вопросов и проблем много, выделим некоторые из них:
✅ рассмотрение нескольких вопросов больных муковисцидозом (детей и взрослых) в части лекарственного обеспечения и медицинской помощи (от МечтаЯжить);
✅ строительство новой школы в городе Лысьва с доступной средой для детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья;
✅ обеспечение пациентов с сахарным диабетом;
✅ предложение способов усовершенствования работы лекарственного отдела Минздрава ПК по индивидуальному обеспечению пациентов;
✅ предложения в Минздрав РФ рассмотреть вопросы обеспечения орфанных больных 18+ лекарственными препаратами и лечебным питанием на федеральном уровне.
После заседания был записан подкаст с представителями НКО об их деятельности, сотрудничестве и помощи подопечным.
