Международный день редких заболеваний и Лыжня добра

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. Почему в этот день? Потому что только в феврале бывает редкий день – 29 февраля (и сейчас как раз такой год). А в невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Этот день учрежден Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) – в 2008 году. У этого дня, проводимого для повышения осведомленности людей о редких (орфанных) болезнях, изначально был европейский масштаб, но уже в 2015 году в нем приняли участие пациентские организации из 85 стран.

Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года. Редким принято называть любое заболевание, которое затрагивает незначительную часть населения, около 80% из них имеет генетическую природу. По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 1 человека на 10 тыс. населения.

Несмотря на то, что пациентов, страдающих каждым редким и сложным заболеванием, немного, редкие заболевания представляют собой глобальную проблему, затрагивающую около 300 миллионов человек во всем мире. В этот день мы объединяемся для поддержки, единения, сотрудничества и укрепления чувства общности каждого человека, живущего с редким заболеванием.

Одно из этих заболеваний – муковисцидоз, и мы в МечтаЯжить помогаем пациентам с МВ уже 16 лет. В этом году в честь Международного дня редких болезней мы вновь проведем наш благотворительный забег ЛЫЖНЯ ДОБРА. Поучаствуйте в нем, поддержите наших ребят:

Когда и где:
3 марта, 11:00, лыжная база «Южный» (ул. Казахская, 71а)
Мы пройдем 1 км, не соревнуясь, каждый участник станет победителем, получит медаль, сертификат и прекрасное настроение!
Дополнительные бонусы для педагогов и тренеров в виде отдельных благодарственных писем для команд — по запросу от команды в организацию МечтаЯжить по электронной почте: redzabperm@yandex.ru

Подать заявку на участие (действует до 2 марта):
https://clck.ru/38hjui
Спортсмены могут подать заявку через сервис Russia Running:
https://russiarunning.com/event/LYZhNYaDOBRA