Мы всегда долго и подробно общаемся с нашими подопечными о муковисцидозе, о том, как они воспринимают его, как объясняют себе необходимость ежедневной терапии. И знаем, как это важно и сложно – однажды принять себя и свое заболевание. Ведь прежде чем это происходит, больной муковисцидозом, как правило, проходит через отрицание болезни, через отказ от лечения в подростковом возрасте. И мы знаем, как это тяжело для всех.
Здесь мы собрали цитаты наших повзрослевших ребят – и считаем важным поделиться ими как с теми, кто прямо сейчас воспитывает ребенка или подростка с муковисцидозом, так и с самой широкой общественностью.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
