Елена Мусина
Председатель правления ПРОБО «ОПИБРЗ «МечтаЯжить»
Елена Мусина была избрана руководителем региональной организации в 2011 году:
«Организация МечтаЯжить была создана родителями детей-инвалидов, страдающих редким генетическим заболеванием «муковисцидоз». На тот момент ее целью было налаживание лекарственного обеспечения в регионе.
Когда я стала руководителем организации, я постаралась объединить всех родителей и взрослых пациентов в одно сообщество, понимая серьезную проблему разобщенности, потому что только совместными усилиями возможно качественное лечение каждого отдельного пациента. Моими целями было и есть повышение статуса нашего пермского пациентского сообщества муковисцидоза и налаживание сотрудничества с ведомствами, от которых зависит лечение и жизнь наших пациентов, в том числе и моего ребенка. Кроме консультаций, я помогаю решать индивидуальные вопросы обратившихся ко мне пациентов\родителей, использую при этом комплексный подход, и всегда искренне радуюсь нашим положительным результатам, как будто это маленькие победы.
Все пациенты и родители очень разные – со своей историей и жизненной позицией, своим характером и возможностями. Отрадно, что некоторых родителей, которых я консультирую в начале их пути и помогаю решить различные проблемы, потом начинают справляться самостоятельно. Тем более сейчас существует много интернет ресурсов, где можно получать информацию.
С 2016 года наша организация вышла в публичное пространство посредством благотворительных мероприятий, с помощью которых мы начали информировать общество о муковисцидозе, как живут с ним дети и уже повзрослевшие наши ребята. Мои идеи проведения благотворительных проектов «Зимнее дыхание» и «Лыжня добра» стали нашей ежегодной традицией, и я горжусь, что благодаря им, в Пермском крае была повышена осведомленность общества о муковисцидозе.
Уникальность нашей организации в том, что вся ее деятельность, все мероприятия создаются родственниками больных муковисцидозом или взрослыми пациентами, в основном, на волонтерской основе».
Вера Шадрина
Медицинский консультант / сопровождение проектов
Вера Владиславовна — консультант Пермского регионального центра муковисцидоза, кандидат медицинских наук, доцент кафедры факультетской и госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО «ПГМУ им. академика Е.А.Вагнера» Минздрава России, врач-педиатр высшей квалификационной категории ГБУЗ ПК «Пермская краевая клиническая больница».
На протяжении всего периода существования и деятельности нашей организации является медицинским консультантом, коллегой и партнером нашего пациентского сообщества муковисцидоза.
Надежда Клеменя
Член правления, делопроизводитель
Надежда Клеменя является не только членом правления МечтаЯжить, но и нашим делопроизводителем. Она взяла на себя функции ведения документации в организации. А еще она с нами с 2007 года — с первого дня основания нашей организации, являясь ее учредителем.
Надежда о МечтаЯжить:
Когда мы создавали МечтаЯжить, нам хотелось стабильности, надежности, уверенности в завтрашнем дне наших детей. Решили, что нужна общественная организация, которая бы представляла интересы наших детей и взрослых людей с муковисцидозом в коридорах власти, помогала бы отстаивать права и оказывала бы действенную поддержку маленьким и большим пациентам. Для меня, как для мамы ребенка с муковисцидозом, это было очень важно.
И сейчас я остаюсь с организацией в память о моем замечательном сыне Викторе, который активно участвовал в мероприятиях, нацеленных на привлечение внимания общественности к жизненным задачам людей с редким заболеванием муковисцидоз. Для МечтаЯжить он снимал и монтировал ролики, а также создал официальный сайт.
Светлана Дубица
Член правления, помощник организатора мероприятий
Светлана Дубица является не только учредителем, членом правления организации, но и, стоя у истоков, с первых дней нашей деятельности была первым Председателем правления организации. Позже стала активным помощником в проведении благотворительных мероприятий. А также отвечает за коммуникацию с событийными волонтерами на этих мероприятиях.
Татьяна Смолякова
Консультант по бухгалтерскому учету
Консультации бухгалтера очень ценны и важны в деятельности МечтаЯжить.
Евгения Безомщук
Дизайнер
Графика МечтаЯжить — в женских руках! Евгения создает логотипы, афиши и красивые фотографии мероприятий.
Из интервью с Евгенией:
— Женя, расскажи, как ты попала в команду фонда?
— Если честно я толком не помню когда именно попала в проект, просто однажды мне написала Елена Михайловна и попросила помочь. В основном я делаю что-то из дизайна — логотипы, листовки, объявления и прочую графику.— Почему ты участвуешь в проекте? Что для тебя важно здесь?
— Мне хочется помочь всем тем, кто столкнулся с муковисцидозом. Пусть мой вклад не слишком велик, но мне приятно осознавать, что это может хоть как-то помочь.— Чем занимаешься вне проекта?
— Я работаю фотографом и видеографом, а так же подрабатываю ретушером. Раньше работала графическим дизайнером, благодаря этому опыту, я могу сейчас помогать проекту.
Руководитель МечтаЯжить Елена Мусина тоже сказала пару слов о Евгении:
Наше сотрудничество началось с создания логотипа. Именно она услышала мои идеи логотипа и сама создала с нуля. Она очень хорошо понимает мои идеи и задачи. Все макеты мне ни разу не пришлось изменять, переделывать. Она как будто чувствует, что я имею в виду.
Логотип, который Женя мне создала, я зарегистрировала в новом уставе и в Минюсте в 2015 году.
На первом Зимнем дыхании 2016 года не смогла лично фотографировать, дала нам камеру, а потом обработала все фото.
Все годы с нашего знакомства к ней можно обратиться, когда уже даже что-то «горит» по срокам, она быстро сможет отреагировать.
Илья Ромашов
Редактор раздела новостей
Сегодня Илья занимается ведением новостного блока на сайте МечтаЯжить, но еще до запуска сайта Илья был с нами. Уже несколько лет он помогает нам как волонтер, делясь своими навыками.
Вот что Илья говорит о волонтерстве и работе в МечтаЯжить:
Волонтёрство — это помощь от души, так я к этому отношусь. Когда есть возможность и время, то, конечно, хочется помогать тем, что умеешь. Это ни к чему не обязывает, но как-то радует. Поэтому мне нравится быть в МечтаЯжить.
Анастасия Жаковка
Копирайтер
С проектом МечтаЯжить познакомилась, когда волонтёрила в 2017 году с Еленой Мусиной. Сейчас стало не до активностей, однако все равно нашла своё место в команде — пишу посты для социальных сетей «МечтаЯжить». Почему я здесь? Во-первых, для опыта. Вести группу фонда — необычная и ценная практика для профессии. Во-вторых, чувствую, могу помочь не только организаторам, но и людям, ради которых создан фонд.