Цели направления: информирование общества о людях с редкими заболеваниями и благотворительный сбор в их поддержку посредством проведения благотворительных мероприятий.
Наши благотворительные программы:
Программа оказания адресной помощи нуждающимся пациентам. Включает в себя обеспечение наших подопечных ингаляционным оборудованием, дыхательными тренажерами и медицинскими изделиями. Эта программа — непрерывная.
Эта программа направлена на обеспечение нуждающихся больных лечебным питанием. Постоянная нужда в специализированном питании — один из важнейших элементов жизни больных муковисцидозом.
Еще одна программа адресной помощи. Направлена на закупку оборудования для дезинфекции сменных расходных материалов к ингаляторам.
Наши благотворительные мероприятия:
Лыжный забег, в рамках которого пермяки помогают нуждающимся больным, совмещая важное с приятным — благотворительность со спортивным состязанием. Проводится на лыжной базе «Южный», участвовать может любой желающий.
Визитная карточка МечтаЯжить — ежегодный благотворительный творческий конкурс «Зимнее дыхание». Юные таланты со всего Пермского края: музыканты, танцоры, певцы, художники, театралы — представляют свои творческие номера и работы, одновременно с этим помогая людям с редкими болезнями.
РЕЗУЛЬТАТЫ ЗА 2022 ГОД
Поступления:
По гранту, пожертвования физических и юридических лиц — 163 822 ₽
Расходы на направление:
Зарплата и другие выплаты сотрудникам — 43 272,00 ₽
Профессиональные услуги — 95 500,00 ₽
Печатная продукция — 18 840,00 ₽
Общехозяйственные расходы — 6 210,00 ₽
Адресная помощь — 264 620,00 ₽
Итого: 428 442,00 ₽
Закуплено на средства благотворительных сборов на сумму 112 840 рублей:
18 сменных небулайзеров к ингаляторам — для 11 пациентов с муковисцидозом;
1 компрессорный ингалятор Пари классик для легких — для одной пациентки с муковисцидозом;
262 бутылок специализированного лечебного питания — для 4 пациентов с муковисцидозом.
Оказана адресная помощь, полученная от благотворителей в натуральной форме на сумму 151 780 рублей:
3 компрессорных ингалятора Пари-синус для ингаляций в нос — 3 пациента с муковисцидозом;
17 упаковок Гипертонического раствора «Гианеб» — 4 пациента с муковисцидозом;
16 сменных небулайзеров к ингаляторам — 8 пациентов с муковисцидозом.