С этих слов Е.Ю. Захаровой (д.м.н. врача-генетика Медико-генетического научного центра им. Бочкова) началась встреча Актива Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), куда активисты пришли поделиться итогами работы и обсудить планы, задачи на будущее.
Встреча прошла в Москве 30 октября в смешанном формате: очно и онлайн. Дистанционно подключились 10 регионов, в том числе, и Пермский край в лице регионального представителя ВООЗ Елены Мусиной, председателя МечтаЯжить.
✅ Участники наметили совместные мероприятия на 2024 год по вопросам лекарственного обеспечения, получению медицинской помощи, реабилитации пациентов, оказанию профессиональной психологической помощи, особенно взрослым пациентам с редкими заболеваниями.
Объясняется это тем, что наука и медицина шагает вперед, развивается сфера диагностики и лечения редких болезней, увеличивается число пациентов, и, самое главное, число взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. И «редким» взрослым так же, как и «редким» детям нужна помощь и государственная поддержка, чтобы все затраченные усилия и ресурсы были оправданы и обоснованы.
И, конечно, каждый «редкий» пациент имеет право на жизнь, как и любой здоровый человек.
✅ Также было отмечено, что работа над журналом Rarus, первым в России журналом о редких болезнях, будет продолжена. Со своей стороны пациентские организации готовы к их распространению среди врачей, родителей, пациентов и заинтересованных лиц.
Все эти вопросы стоят в приоритете деятельности пациентских организаций, занимающихся всесторонней поддержкой людей, страдающих редкими заболеваниями.
Если у вас или вашего ребенка редкое заболевание и вам нужна помощь – обращайтесь в МечтаЯжить! Мы представляем интересы пациентов с редкими заболеваниями на уровне региона и являемся региональным представительством Всероссийского общества орфанных заболеваний. Подробнее о нашей деятельности – на сайте https://mechtayazhit.ru/
