Делимся хорошими новостями для наших подопечных! В Пермском крае произошло важное событие. Оно положительно изменит одну из сторон лечения муковисцидоза.
На протяжении всей жизни больной муковисцидозом периодически проводит терапию антибиотиками, а чтобы подобрать сочетание препаратов, для этого необходима качественная диагностика микрофлоры дыхательных путей (1 раз в 3 месяца, иногда ежемесячно). Беда всех российских пациентов с муковисцидозом в том, что микробиологические лаборатории экспертного уровня, которые могут работать со специфическими анализами биоматериала при муковисцидозе, есть не в каждом регионе. И чтобы контролировать рост бактерий, живущих в легких,
пациенты, вынуждены отправлять анализы за свой счет, например, в Москву или Самару. Но не у всех есть финансовая возможность, и не простое это дело отправить биоматериал в другой регион.
В течение нескольких лет одной из главных задач нашей организации было решение вопроса качественной бактериологической диагностики в Пермском крае.
Что было сделано?
Председателем организации Еленой Мусиной было инициировано несколько рабочих встреч, в том числе, и на уровне Министерства здравоохранения Пермского края
И при поддержке врачебного сообщества, главных внештатных специалистов (пульмонологов, микробиологов, фармакологов) и специалистов Минздрава появилось решение – внесены изменения в Приказ о дорожной карте, по которому все пациенты с муковисцидозом (дети и взрослые) будут направлять биоматериал в одну микробиологическую лабораторию III уровня, которая оснащена новейшим оборудованием – масс-спектрометром MALDI.
Почему в одну, и зачем это надо? В данной лаборатории уже имеется практика работы с биоматериалом больных муковисцидозом, и там работают специалисты, которые проходили дополнительное обучение по теме муковисцидоза.
Информация для пациентов : анализы сдаются каждые три месяца и бесплатно.
Мы поздравляем себя, вот такая прекрасная новость для наших подопечных!
На фото — последняя рабочая встреча с главными специалистами по окончательному оформлению документов, огромное спасибо им за поддержку!
