Знакомьтесь, Надежда Клеменя! Она стояла у истоков нашей организации в те самые годы, когда о муковисцидозе не то что не говорили – о нем не знали даже врачи. В 2007 году Светлана Дубица, Надежда и другие мамы пациентов с муковисцидозом создали нашу организацию.
Ее сыном был наш незаменимый Виктор Клеменя – создатель нашего сайта, наш видеограф, наша гордость. Диагноз поставили Вите в 2000 году, когда ему было уже 8 лет. На протяжении семи последующих лет Надежда пыталась добиться стабильной медицинской и медикаментозной поддержки для сына. И в один момент с другими мамами решила, что необходимо создать общественную организацию, которая бы отстаивала права пациентов с муковисцидозом.
И, несмотря на то, что Вити уже нет с нами, Надежда продолжает принимать активное участие в деятельности организации: не только в качестве члена правления, но и в качестве волонтера-делопроизводителя. И делает это в память о Вите.
Сказать, что нам его не хватает – не сказать ничего. Он всегда будет с нами. И мы продолжаем поддерживать наших пациентов.
🙏 Но сейчас нам очень трудно. Помогите нам сохранить нашу службу социального сопровождения на прежнем уровне – сделайте любое комфортное для вас пожертвование МечтаЯжить прямо сейчас:
https://sluchaem.ru/event/13278-pomogite-nam-prodlevat-zizni-redkix-detei
🙏 Или подпишитесь на ежемесячную помощь (любая сумма) – это акция «Рубль в день»:
https://365.nuzhnapomosh.ru/f/mectaiazit
