Наш сегодняшний герой — Светлана Дубица. С момента основания организации по сей день Светлана остается одним из важнейших людей в МечтаЯжить. Для Светланы муковисцидоз – личная история.
В 2003 году ее десятилетнему сыну Саше поставили диагноз – в очередной раз, когда он заболел. Сказать, что это стало неожиданностью – не сказать ничего. Труднопроизносимый диагноз повергает в шок каждого родителя, и Светлана прочувствовала это на себе. Правда, с разницей в том, что сегодня, когда родитель узнаёт о том, что у его ребенка муковисцидоз, он может получить мгновенный доступ ко всей информации о заболевании. Тогда о нем у нас не знал практически никто.
«Счастье, что рядом были заведующая пульмоотделением Краевой детской больницы Валентина Кустова и врач Вера Шадрина – именно они помогали нам узнать о муковисцидозе больше.
В 2007 году врачи, можно сказать, нас подтолкнули, чтобы мы объединялись и боролись за своих детей, добивались лечения, о котором тогда только узнавали детские врачи-пульмонологи. И с другими мамами мы приняли решение создать пациентскую организацию ради жизни всех детей с муковисцидозом из Перми и края».
Светлана была первым председателем нашей организации, а ныне остается членом правления, помогает в организации благотворительных мероприятий МечтаЯжить, работает с событийными волонтерами. И, конечно, волонтерит сама.
Сегодня семья Дубица остается во многом уникальной. Это не просто семья, в которой мама борется за жизнь своего ребенка. Это семья, которая включена в борьбу целиком: Светлана, сын и его жена – все так или иначе участвовали в деятельности МечтаЯжить словом и делом.
К слову, Александр Дубица – автор песни о жизни с муковисцидозом. Посмотрите клип, который мы прикрепили, и увидите наших любимых ребят с муковисцидозом со всей страны.
