Знакомьтесь, Катя Никитина! Катя – одна из тех подопечных МечтаЯжить, которые узнали о своем диагнозе муковисцидоз в детстве и к сегодняшнему дню уже успели вступить во взрослую жизнь со всеми ее трудностями. А еще Катя – пример человека, который создает себя сам, и ее история – очень познавательна и показательна.
Мы пообщались с Катей о детстве с муковисцидозом, о принятии своего диагноза, об отвратительных школьных годах, о трудностях самостоятельного переезда в Пермь из Елово и многом другом.
Когда тебе был поставлен диагноз?
— Это произошло в 2003 году. Тогда мне было 5 лет.
Тебя лечили в детстве? Как это было?
— Меня лечили в Перми, в детской областной больнице. Домашнего лечения, как сейчас, тогда не было, мы все госпитализировались раз в полгода, а иногда раз в три месяца. Лечение в больнице включало в себя капельницы с антибиотиками, ингаляции, а еще я ходила на массаж, ЛФК и магниты. Помню, что магниты мне нравились. Сейчас я прохожу стационарное лечение уже во взрослой больнице, и там не делают ни массаж, ни магниты. ЛФК приходится делать самой дома, а о массаже просить родных.
А магниты?
— Такая хорошая штука, как магниты, осталась приятным воспоминанием из детства.
Что ты тогда ощущала и как думала о муковисцидозе?
— Честно, до школы я о нем вообще не думала.
Школа изменила всё?
— Да, я довольно быстро стала изгоем. Одноклассники боялись меня, потому что я постоянно кашляла, а их родители запрещали им со мной общаться. Боялись, что могу заразить. Ну, и, естественно, сверстники передразнивали меня каждый раз, когда я начинала кашлять. А еще это вечное: «Ты куришь?» – из-за грубого голоса. Но ведь он такой из-за кашля. И в какой-то момент я подумала: за что мне все эти мучения? Кто ж меня проклял? И тогда же я начала скрывать от всех, что у меня муковисцидоз. Например, если начинала кашлять, говорила всем, что простыла или что у меня аллергия – в общем, сочиняла легенды.
Сейчас ты по-прежнему скрываешь диагноз?
— Нет. Мнение других меня больше не волнует. Разве что родных и близких, но они принимают меня такой, какая есть.
А потом ты переехала в Пермь.
— Да, переехала, чтобы изменить свою жизнь, прекратить прятаться ото всех. Я пряталась два года дома и в какой-то момент поняла, что дальше так нельзя. Мне хотелось начать зарабатывать, обеспечивать себя и не зависеть от родителей. Хотелось завести хороших друзей, найти любовь и полностью избавиться от прошлого. Изменить свою жизнь в лучшую сторону. И, конечно, быть ближе к хорошим врачам, потому что в селе было трудно не только с получением лекарств, но и с лечением вообще. Но был у нас одно время, года три работал, один молодой терапевт – Шахиев Владислав Марсельевич – он был неравнодушным человеком, грамотно относился не только к муковисцидозу, но и к другим больным. В больнице его очень ценили как хорошего профессионала и сильно жалели, когда он уехал от нас в другой регион.
Каким было первое время в Перми? С какими трудностями ты столкнулась?
— Их было очень много: с жильем, с работой… У меня же не было никакого опыта, до переезда я не работала. И многие работодатели обманывали меня. Было такое, что я работала бесплатно три месяца, и приходилось голодать и ходить на работу из одного конца города в другой пешком – ведь крыша над головой важнее.
А родители? Они помогали тебе?
— Да, они помогали в меру своих возможностей. Но мне всегда было стыдно брать деньги. Они звали меня обратно домой, но я наотрез отказывалась. Потому что понимала, что если вернусь, то уже никогда не выберусь из села. И после двух лет мучений я встала на ноги.
Как ты справлялась со всеми этими трудностями?
— Даже не знаю. Я считаю что, в каком-то смысле мне помогали родители. Но в эмоциональном плане я была одна. Уезжать из дома всегда трудно. И после разговоров с родителями я всегда ревела, были истерики. Адское время.
Ты сказала, что после двух лет мучений встала на ноги. Чем ты занимаешься сейчас?
— Я устроилась на новое место работы – такое, чтобы хватало времени на себя, на саморазвитие. Какое-то время я посещала фитнес-клуб, а сейчас занимаюсь йогой. И читаю книги. Раньше не любила читать, но все изменилось.
Как ты ощущаешь ежедневную жизнь с муковисцидозом?
— Сейчас мне 25, и жить с муковисцидозом тяжело – раньше я это так не чувствовала. Ежедневно это сильный кашель: утром и в течение всего дня. Ну и одышка такая, будто сейчас умрешь. Я жду, что мне скоро закупят новый генный препарат, и моя жизнь изменится, я верю.
Как думаешь, зачем нужны пациентские организации? Для тебя МечтаЯжить – про что?
— Для меня это благотворительная, психологическая и правовая поддержка. Это и помощь в получении льготных лекарств, и консультации по самым различным жизненно важным вопросам. А благотворительная помощь важна потому, что всё, что нужно для правильного и хорошего лечения, самим нам закупать очень трудно. Я имею в виду не только дополнительные лекарства, но и ингаляторы и расходные стаканы к ним – они очень дорогие, а менять их нужно постоянно, чтобы не гонять по кругу инфекции, от которых лечишься. Ну и, конечно, это серьезная моральная поддержка – возможность разговаривать откровенно и по душам о своем диагнозе, возможность быть услышанной. С первым встречным об этом не поговоришь.
