Знакомьтесь, Евгения Безомщук! Как и наш предыдущий «Герой дня», Женя узнала о диагнозе муковисцидоз еще в детстве. Мы взяли у Жени большое интервью, и, думаем, оно получилось очень содержательным. А еще вдохновляющим и познавательным – и потому советуем прочитать его всем родителям и пациентам с муковисцидозом.
Чем отличается взрослое восприятие муковисцидоза от детского? С чем Женя столкнулась при переходе во взрослую жизнь? Как в школьные годы ей удавалось пресекать возможность буллинга со стороны других учеников? Что для нее значит пациентская организация? И почему заболевание – это далеко не главное в жизни?
Когда тебе поставили диагноз муковисцидоз?
Диагноз поставили, когда мне было 4 или 5 месяцев. У меня с рождения были признаки муковисцидоза, со слов мамы – «как по учебнику». Мама по образованию медик, и она заметила проблемы со здоровьем сразу. Мы начали обследования. Родилась я в Губахе, и там в течение месяца врачи методом исключения пытались определить диагноз. Понять, что со мной, они так и не смогли, поэтому отправили на обследование в Пермь. Там мы всё и узнали.
Какой была реакция родителей? Они рассказывали тебе об этом?
Их сразу напугали тем, что я не доживу до школы. Им посоветовали ничего мне не запрещать – сделать так, чтобы я прожила пусть короткую, но счастливую жизнь и увидела что-то еще, кроме больничной палаты. А из-за того, что в Губахе много заводов и плохая экология, они приняли решение переехать. Так я оказалась в Кунгуре, где и прожила большую часть своей жизни.
Как тебя лечили?
На дворе были 90-е, и о том, как лечить муковисцидоз, тогда никто толком не знал – тем более в маленьких городах. Того уровня лечения, что получают дети сейчас, у меня не было. Оборудования почти не было, и я до сих пор помню свой первый ингалятор и эту неподдельную радость, когда мне вручили новенький небулайзер. И хотя, в целом, лекарственное обеспечение было скудным, даже эти лекарства найти было трудно, и папа ездил за ними в Москву. Еще помню, что таблетки я пила буквально горстями, чтобы получить те дозы, что мне были рекомендованы (особенно это касалась панкреатина). Многое родителям приходилось покупать на свои деньги, а где-то помогала бабушка. И сейчас я бесконечно восхищаюсь своей семьей, мне даже представить сложно, через какие трудности они прошли. А ведь у меня еще есть сестра, которая старше меня всего на 3 года. Думаю, благодаря родителям и бабушке я смогла пережить самые тяжелые годы своей болезни.
А каким оно было – детство с муковисцидозом? Ты часто болела?
Постоянно. Были частые обострения, регулярные госпитализации в стационар. В детский сад не ходила, с другими детьми не играла, да и, кстати, не стремилась к этому – мне вполне хватало общения с моей сестрой. Вообще я была замкнутым и стеснительным ребенком. Почти всегда сидела дома, любила рисовать и читать, играла с сестрой, иногда общалась с ее друзьями или соседскими детьми. Я пошла в школу в 7 лет, но из-за постоянных пропусков я перевелась с середины второго класса на индивидуальное обучение в другую школу. Затем мне скорректировали лечение, я стала получать новые лекарства и мое состояние стабилизировалось. В 5 классе я стала ходить в школу вместе со всеми. Жили мы тогда в поселке, и я пошла в местную меленькую школу.
Как тебя там встретили?
У меня были хорошие учителя, которые сразу объяснили моим одноклассникам мою особенность. В школе бывало трудно: я часто закашливалась на уроках так сильно, что приходилось убегать в туалет, были регулярные пропуски из-за болезни, иногда пропускала по месяцу. Но на учебе это не отражалось, училась я хорошо. Одноклассники относились к моей болезни с пониманием, но иногда я сталкивалась с негативом со стороны учеников других классов, бывали конфликты с учителями на замену, которые не знали о моей болезни.
Это доходило до буллинга?
Это заканчивалось попытками. Меня пытались буллить из-за неформального внешнего вида или из-за кашля, но я не велась на провокации, и потому все нападки сходили на нет. А старшие классы я заканчивала уже в другой школе, и там я не рассказывала о своей болезни. Конечно, одноклассники замечали, что со мной что-то не так, но мне было проще сказать, что у меня астма или аллергия, чем объяснять каждому, что такое муковисцидоз. А еще с 14 лет у меня участились обострения, во время которых я много пропускала и отставала в учебе. Поэтому я приняла решение на время обострений переходить на домашнее обучение, так я и училась с 8 по 11 класс.
Сейчас, уже оглядываясь назад, как ты оцениваешь школьные годы? Со знаком плюс или скорее со знаком минус?
В общем-то, спустя годы я не могу сказать о школе ни хорошо, ни плохо. Я не вспоминаю ее с ужасом, но и не скучаю по ней. Конечно, как и у многих, у меня был сложный подростковый период, но я не была трудным подростком, все мои проблемы имели только психологический характер. Да и большую часть свободного времени я все-таки проводила дома. Всегда находила себе занятие, и мне никогда не было скучно в одиночестве. Конфликтов с родителями у меня не было, они с пониманием относились к моим увлечения и поддерживали во всем.
Давай тогда перейдем к следующему этапу твоей жизни. После школы ты поступила на высшее.
Да, закончила школу в 18 лет и уже не могла бесплатно поступить как ребенок-инвалид, поэтому поступала на конкурсной основе. Изначально я подала документы на режиссера и журналиста, прошла два этапа отбора, но на третьем этапе нужно было личное присутствие, а я отсутствовала в Перми. Таким образом я не успела поступить туда, куда хотела, и потому решила сменить план. Подумав, я подала документы на заочное, чтобы учиться и работать одновременно. Поступила на бюджет в ПГНИУ и поехала в Пермь искать работу. То, что я в дальнейшем не буду работать по специальности, знала сразу, но высшее образование получить все же хотела. И, конечно, родителям было страшно меня отпускать в одиночное плавание, но я была непреклонна. Я хотела жить отдельно, хотела быть независимой. И так в 18 лет я переехала жить в Пермь.
Переезд – дело всегда трудное. Как он тебе дался?
Как раз переезд мне дался легко. Я всегда была самостоятельной и достаточно осознанной, все процедуры давно привыкла делать сама и без напоминаний. Первое время я жила одна, а затем стала жить с сестрой и ее мужем. Проблемы во взрослой жизни остались такие же, как и в детстве – все обращали внимание на мой кашель. Кто-то просто интересовался, что со мной, кто-то жалел меня, кто-то раздражался или боялся заразиться, а кто-то пытался дать «ценные» советы, как вылечить кашель…
Это наша классика! А где ты работала после переезда?
Я устроилась дизайнером и подрабатывала фотографом. И хотя меняла работы, всегда работала в одной сфере – искусства и дизайна.
Давай поговорим о взрослой жизни с муковисцидозом. Все-таки восприятие болезни во взрослом возрасте сильно отличается от детского. Как ты это рефлексируешь?
Будучи взрослым, ты сталкиваешься со многими проблемами. Например, появляются сложности в социальной сфере. Из-за кашля сложности возникают даже при поездке в общественном транспорте или походе в кинотеатр. И если к детям все относятся с пониманием и жалостью, то к кашляющим взрослым – скорее с пренебрежением и негативом. И потому трудно найти партнера, который будет понимать и принимать тебя. А еще же нужно себя обеспечивать, где-то брать деньги, а здоровье при этом ухудшается с каждым годом. Помимо этого, приходится проводить часы в поликлиниках и ложиться на плановое или экстренное лечение в стационар. И не каждый работодатель готов отпускать работника каждые полгода на две-три недели.
Какую проблему взрослой жизни с муковисцидозом ты бы могла выделить особенно?
Конечно, лечение взрослых пациентов. Нужно понимать, что отношение ко взрослым пациентам не такое, как к детям. Если в детстве довольно легко можно получить какой-то новый препарат: сначала в Детской краевой больнице, а затем и на постоянной основе (например, пульмозим с 11-12 лет) – то взрослому человеку приходится добывать новые лекарства с боем. И тут целый ряд проблем: и неопытность терапевтов, и их загруженность, и бюрократия, и банальное наплевательское отношение, и, конечно, малое количество узких специалистов, которые действительно разбираются в болезни.
Каким был твой опыт такого взаимодействия?
С 14 до 24 лет моя схема лечения оставалась неизменной: ничего нового я не принимала, дозировки лекарств не менялись. Здоровье медленно ухудшалось, но я, выйдя из заботливых рук детских врачей, наивно полагала, что и во взрослой сфере здравоохранения мне во всем помогут, все расскажут и покажут. Затем наступило серьезное обострение, и тогда я поняла, что все зависит только от меня, и настояла на смене схемы лечения. Каждого нового лекарства я добивалась по году-полтора. Опять же, оговорюсь: это только мой опыт, и, возможно, мне просто не везло с терапевтами и поликлиниками. И, тем не менее, в какой-то момент дело сдвинулось с мертвой точки.
Да. Многие пациенты и их родители сталкиваются с целым рядом сложностей. Но для помощи со всем этим и создаются региональные пациентские организации вроде нашей.
Да. Организация необходима для помощи пациентам и их родителям. Не все, когда сталкиваются с болезнью, готовы к этому. Родителям больных детей может быть страшно, не понятно, куда и как дальше двигаться, как общаться со своими местными врачами, как справиться с таким диагнозом ребенка психологически. Взрослые пациенты тоже теряются при переходе в другие больницы, не понимают, как наладить контакт с терапевтом – ведь сложно разобраться во всех тонкостях бюрократии, и не все знают куда обращаться, когда возникают проблемы с лекарствами или любые другие, связанные с болезнью.
Как тебе помогла пациентская организация?
Лично мне МечтаЯжить помогла решить множество вопросов, связанных с выпиской лекарств, помогла во взаимодействии с врачами. И я узнала много полезного для себя из лекций и семинаров. Помимо этого, я часто получала благотворительную помощь: начиная от небулайзера и заканчивая консультацией психолога. Если говорить в общем, то пациентская организация – это отличное комьюнити, которое помогает друг другу. Если у тебя закончились лекарства, а новые еще не поступили в аптеку, то тебе обязательно кто-то поможет. Ты понимаешь, что ты не одинок, и чувствуешь, что есть люди, которые понимают тебя и готовы помочь.
И ведь в твоей жизни есть много чего еще!
Да, я просто живу и стараюсь не зацикливаться на своей болезни. Хоть я и не могу назвать себя позитивным человеком, но стараюсь акцентировать свое внимание на том, в чем я преуспела в жизни. Мне повезло иметь замечательных родителей, прекрасную сестру и заботливую бабушку. Сейчас я живу с любящим мужем и двумя милыми котами. Моя жизнь никогда не крутилась вокруг болезни и никогда не будет. Я не отказываюсь от лечения, но и не посвящаю этому все свое свободное время. Для меня намного важнее прожить яркую и насыщенную жизнь, и я не готова жертвовать своими увлечениями ради болезни. Я сменила много мест работы и поняла, что мне сложно работать по нормированному графику и отчитываться перед начальством, и так я пришла к фрилансу. Я сама себе начальник и берусь только за те проекты, которые мне интересны: занимаюсь фото- и видеосъемкой, а также дизайном.
Получается, твоя работа – это и есть твое главное хобби?
Да. Я всегда увлекалась всем, что связанно с изобразительным искусством и кинематографом. Мне нравится смотреть интересные фильмы, сериалы, мультипликационные работы. С детства я люблю видеоигры и с возрастом эта любовь не утихла, для меня видеоигры – это отдельный вид искусства. Кроме того, я очень люблю читать.
У тебя есть любимое направление в литературе? Или любимый писатель.
В художественной литературе у меня нет предпочтений: сегодня могу читать Филипа Дика, через неделю Ричарда Баха, а затем – Стивена Кинга. Еще мне нравится научная литература по теме криминалистики и психиатрии. Ну и можно сказать, что я коллекционирую книги и комиксы – всегда стараюсь купить понравившуюся литературу или графический роман в печатном экземпляре. Да и, к слову, я сама увлекаюсь писательством. Пишу художественные и стихотворные произведения.
А помимо литературы?
Люблю путешествовать и активный отдых – особенно на природе. Раньше серьезно увлекалась фитнесом, но сейчас занимаюсь больше для здоровья и хорошего самочувствия, без фанатизма. Очень люблю пешие прогулки, поэтому почти не пользуюсь общественным транспортом… Скажу так: если мне куда-то нужно, я всегда смогу добраться туда сама – на своих двоих.
По-моему, это была отличная закрывающая фраза.
