Сегодня мы познакомим вас с Вероникой, нашей маленькой подопечной из города Чайковский (Пермский край). Прочитав интервью с ее мамой Светланой, вы убедитесь, что родители Вероники и вправду самые настоящие герои – история этой семьи тронет вас до глубины души.
От большинства родителей детей с муковисцидозом Светлану и ее мужа отличает то, что они заранее знали, что у их дочери редкое генетическое заболевание – ведь Веронику они удочерили. При этом на тот момент у них уже было двое детей: сын Никита, страдающий аутизмом, и взрослая дочь Катя. Их история может вдохновить каждого!
Когда в вашей семье появилась Вероника?
— Вероника с нами с сентября 2016 года – ей на тот момент было 3 года и 3 месяца. К моменту, когда у нас появилась Вероника, у нас уже было двое детей. Нашей старшей дочери сейчас 26 лет, среднему сыну – 16, а Веронике – десять.
Как вы узнали о Веронике?
— Совершенно случайно. С Никитой, нашим средним сыном, с шести лет мы три раза в неделю посещали психолога, так как у него аутизм. На четвертый год занятий мы узнали, что наш психолог также работает в доме «Малютка» (так у нас называют детское учреждение, где до семи лет содержат детей, оставшихся без попечения родителей). Как-то раз мы с психологом об этом разговорились, и я спросила ее: много ли детей забирают в семьи? Она ответила: «Сколько работаю в этом учреждении, ни одного ребенка не передали в детский дом». И рассказала, что совсем недавно к ним попала девочка, которую она бы взяла сама, но боится, что не «дотянет» ее.
В каком смысле?
— На тот момент психолог была в одном годе от пенсии. И я тоже задала ей этот вопрос: что значит не «дотянете»? Она рассказала, что у девочки заболевание и что из-за этого ее не хотят брать – до нас у Вероники было семь отказов. Когда я об этом услышала, сразу представила, что мой сын (а у него тяжелая степень аутизма, и он не разговаривает) вдруг останется без нас и так же будет никому не нужен. Представила, как все от него отказываются… И пришла домой, к мужу, вся заплаканная. А через время мы увидели на местном телевидении ролик про Веронику – это и стало началом истории.
Как дальше развивались события?
— Сначала мы обсуждали вариант опекунства над Вероникой. На тот момент наша старшая дочь Катя училась в другом городе – мы дождались ее и обсудили это с ней. Она дала свое согласие, и мы начали собирать документы. Дальше – обучение и медкомиссия. Когда мы, наконец, пришли писать заявление на опеку, оказалось, что Вероника идет уже только на удочерение, потому что к тому моменту у нее уже был статус «сирота». И муж сказал мне: «Послушай, мы уже полгода живем с мыслью, что она будет жить с нами. Что теперь – отказываться? Берем!» Так у нас в семье появился третий ребенок.
И, как я понимаю, вместе с ребенком появилось и лечение. Где вы находили информацию о нем на первых порах? И как дела обстоят сейчас?
— Поначалу про лечение мы узнавали по крупицам. Когда нам передавали Веронику, врач детского учреждения, конечно, рассказала, что и как принимать – но лекций о муковисцидозе нам никто не давал. Я читала о нем в интернете сама. В нашем городе это второй ребенок с муковисцидозом, но к моменту, когда у нас появилась Вероника, первый такой ребенок уже был взрослым – 18 лет. И его контакт мне не дали… Теперь лечение нам назначает Вера Владиславовна Шадрина, а помощь и дополнительные объяснения мы получаем от Елены Мусиной из МечтаЯжить. Сейчас мы уже год принимаем таргетный препарат «Оркамби», и у нас очень положительная динамика.
Как сейчас живет Вероника? Чем увлекается, где учится?
— Вероника учится в третьем классе в 8-й школе, по адаптивной программе. Она очень контактная, легко находит общий язык: у нее есть друзья и в школе, и по соседству. Любит гулять, рисовать, наряжаться. И очень любит животных – всех собак в округе обласкала! А еще у нас дома кот и кошка, она в них души не чает.
А из еды что предпочитает?
— Все мясное, особенно – котлеты домашнего приготовления. Ну и, конечно, сладкое. Как все дети.
Как Вероника относится к лечению? К тому, что оно обязательно.
— Пока относится спокойно. Мы объясняем ей, что для нее это жизненная необходимость. Правда, в школе она иногда забывает принимать «Креон». А так мы, конечно, следим, чтобы она все принимала. К тому же, у нее есть пример – Никита, который тоже на постоянном лечении. Думаю, это тоже играет свою роль – то, что она не одна на постоянном приеме лекарств. И ей легче от этого.
Если говорить не только о Веронике, а о вашей семье в целом… Есть ли у вас какие-то особые трудности? Или наоборот – особые радости?
— Основная трудность – мы всегда «привязаны» к детям. Рядом нет людей, которые могли бы нам помочь: например, остаться с ними на какой-то период времени. От этого морально очень устаешь. Это самое тяжелое… А радость – в том, что два года назад мы приобрели в ипотеку дом. Дом в сосняке, рядом – прудик. Дети всегда на свежем воздухе, а для Вероники сосновый воздух очень полезен. Летом мы ставим большой бассейн, и, конечно, дети безумно рады. А зимой за домом, в лесочке, у нас природная горка, и ребята катаются на тюбингах. И мы вместе с ними!
А что для вашей семьи сейчас значит пациентская организация?
— Вы нам очень помогаете. В первую очередь даете направление: в какие двери стучаться в той или иной ситуации. Да и просто поддерживаете морально. До момента нашего знакомства с вами мы были в вакууме – бегали в разные стороны, как котята. А сейчас все по делу, все четко. Мы знаем, что мы не одни. В общем, это и консультации, и благотворительная помощь, и помощь в получении лекарств, и психологическая поддержка.
Спасибо вам за вашу историю. Она не просто трогательная – вы с мужем настоящие герои!
— Да нет, это обычная история. Мы себя никакими героями не чувствуем. К тому же, иной раз бывает очень тяжело. Но, когда опускаются руки, мы понимаем, что без нас наши дети в этом мире не справятся. И мы идем и делаем. Изо дня в день – так и живем. И, наверное, это не мы выбрали наших детей, а они – нас. И они нам для чего-то даны.
