Герой этого дня – наш подопечный Владислав, выпускник Казанского национального исследовательского технологического университета. Мы поговорили с ним о студенческой жизни с муковисцидозом, об интересном выборе профессии и личных ощущениях от жизни с заболеванием.
Влад, тебе сразу поставили диагноз?
— Да, с рождения.
Каким ты запомнил детство?
— В детстве я любил супергеройские фильмы и поэтому мечтал стать актером и сниматься в них.
А школьные годы? Как удавалось совмещать учебу и лечение?
— В школьные годы болезнь практически не показывала себя. А вот с 18 лет начала, и с тех пор каждый день у меня минимум три ингаляции в день + госпитализация один раз в год в Москву. А чтобы все успевать, приходится вставать на час раньше обычного: делать ингаляции и приводить себя в порядок перед учебой/работой.
После школ был вуз. Ты учился в Казанском национальном исследовательском технологическом университете. На кого и почему?
— С возрастом у меня появилась тяга к кулинарии и ресторанному бизнесу. А там была такая специальность – технолог-организатор общественного питания. Это отлично удовлетворяло мой запрос на образование. Больше всего мне нравилась микробиология – да и вообще всё, что наблюдается под микроскопом. Ну и, конечно, занятия по приготовлению блюд разных кухонь мира. Мы готовили их по техническим картам и схемам.
Мы знаем, что ребята с муковисцидозом часто болеют. Это осложняло процесс обучения?
— И да, и нет. Нагнать материал за время отсутствия никогда не было для меня проблемой. А вот нормализовать отношения с преподавателями – это было трудно. Но эта трудность с нами еще со школьных времен: в глазах учителей те, кто не ходят на учебу более двух недель – злостные прогульщики. И часто их не интересуют ни справки, ни реальные доказательства госпитализации. Видимо, думают, что мы их подделываем. Вот так ты и приобретаешь репутацию двоечника-прогульщика, который не заинтересован в учебе.
Но, наверное, вследствие этого вырабатываешь какие-то особые навыки?
— Да. Например, я научился успевать сдавать все в последний момент. А еще обрел веру в свои умения и вообще перестал воспринимать неоправданную критику.
Этого навыка нет у большинства людей! Чем тебе запомнилось студенчество?
На четвертом курсе я решил обзавестись еще одним образованием – выучиться в «Яндексе» на интернет-маркетолога. Было непросто, в течение года я постоянно учился: курсовые в вузе, курсовые в «Яндексе», дипломы и там, и там. А еще добавьте к этому работу – сам не знаю, как все успел. При этом я постоянно находил время на отдых… Знаете, это натолкнуло меня на такую мысль. Если есть огромное количество дел, которые горят, у тебя нет времени задумываться о том, когда и как их сделать – ты просто делаешь.
Ты жил и в общежитии, и в съемных квартирах. Как это было?
— В общежитии я жил год. Сложным было принять себя и постоянно всем объяснять, почему и для чего я делаю ингаляции. Но со временем соседи перестали обращать на это внимание. Дальше были три года жизни на съемных квартирах с разными людьми. Вообще, существуя в социуме, я заметил, что большинству людей нет дела до твоих болячек. Да, поначалу вопросы есть, но потом люди… смиряются, что ли. Постоянные ингаляции становятся нормой для всех. Хотя, конечно, с кашлем и постоянными отхаркиваниями мокроты сложнее, потому что это сделать тихо практически невозможно. И вот тут замечания от сожителей я получал частенько.
И последний вопрос: что для тебя МечтаЯжить ?
— Это благотворительная помощь: ингаляторы, сменные расходники, питание. И, конечно, это консультационная помощь – например, в получении льготных лекарств.
Спасибо за этот разговор!
Дорогие читатели! Поддержите нас в нашей работе, помогите нам продлевать жизни. Ведь мы делаем это круглый год, без выходных и отпусков. Сделайте любое комфортное для вас пожертвование прямо сейчас: https://mechtayazhit.ru/sdelat-pozhertvovanie/
