Наша организация представляет интересы детей и повзрослевших ребят, больных редким генетическим заболеванием МУКОВИСЦИДОЗ.
Почему им нужна ваша помощь?
Для того чтобы жить, каждый больной муковисцидозом ежедневно:
- ежедневно делает от 3 до 10 ингаляций в день и кинезитерапию (специальную дыхательную гимнастику);
- принимает ферменты для переваривания пищи, а также другие лекарственные препараты для работы внутренних органов;
- проводит часть жизни в больницах на постоянных обследованиях и лечениях.
- постоянно или периодически проводит большие курсы антибиотиков, муколитических и противовоспалительных препаратов;
Более того, каждому больному необходимо особое высококалорийное питание, потому что большинство из них имеет дефицит массы тела. Кроме нарушения пищеварения, существует еще одна причина потери веса – это наличие хронического воспалительного процесса в органах дыхания, на борьбу с которым тратится дополнительное количество энергии организма.
Поэтому к обычному питанию по рекомендациям врачей необходимо добавлять высококалорийные лечебные смеси.
Из-за наличия хронической инфекции в организме приходится постоянно или большими курсами принимать антибиотики, муколитические и другие противовоспалительные препараты.
Эти дети чаще здоровых детей подвержены различным инфекциям, тяжелее переносят их течение. Лечение проводится множеством препаратов, длится дольше и чаще всего переходит в бронхит или в пневмонию, а также в обострение основного заболевания муковисцидоз.
Практически у каждого ребенка тяжелые обострения бывают от 2 до 6 раз в год, и каждое обострение протекает от 1 до 1,5 месяцев. Ввиду того, что каждый больной муковисцидозом имеет статус инвалида, по законодательству ему предусмотрено льготное лекарственное обеспечение. Но не все, что необходимо для улучшения качества жизни больных муковисцидозом, гарантировано государственными программами. Поэтому каждая семья вынуждена поддерживать здоровье своих детей дополнительными усилиями и денежными расходами.
Ни одна семья не может позволить себе все ежемесячные расходы на помощь больному муковисцидозом.
Как вы можете им помочь?
- Финансово — это можно сделать здесь. Каждый рубль, перечисленный вами, идет на исполнение мечты наших подопечных о здоровой жизни.
- Стать волонтером-специалистом и помогать нашей организации. Вы обращаетесь к нам (в любой социальной сети, на почту или по телефону) и рассказываете о своих профессиональных навыках — в свою очередь, мы понимаем, чем вы можете помочь. Давайте работать вместе!
- Сделать подарок больному муковисцидозом. Это называется адресной помощью: вы приобретаете что-то, в чем в данный момент нуждается кто-либо из наших подопечных (список актуальных потребностей представлен ниже) и дарите свое приобретение семье больного. Отличный шанс почувствовать себя волшебником!
АКТУАЛЬНЫЕ ПОТРЕБНОСТИ НАШИХ ПОДОПЕЧНЫХ
- Специализированное лечебное питание, отсутствующее в программах государственной поддержки — для детей и молодых людей с муковисцидозом;
- Ингаляционное оборудование и сменные расходные материалы к нему;
- Медицинское изделие «Гианеб».
Вы можете помочь прямо сейчас — перейдя по этой ссылке.