Круг добра продолжает рассматривать инициативы по расширению направлений помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций.
Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда.
В обсуждении, которое провёл председатель правления Фонда Александр Ткаченко, приняли участие:
◾️ директор РДКБ им. Н.И. Пирогова Елена Петряйкина,
◾️ заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ Андрей Лопатин,
◾️ заместитель директора «НМИЦ ТО им. Н. Н. Приорова» Сергей Рябых,
◾️ председатель правления РОО Московской области «Помощь больным с муковисцидозом» Ольга Алекина,
◾️ директор АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлия Нестерова,
◾️ генеральный директор благотворительной службы поиска медицинской помощи АНО «Верное направление» Антон Яремчук,
◾️ сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов,
◾️ ортопед-травматолог Центра Илизарова Полина Очирова и другие представители медицинского и некоммерческого сообщества.
Открывая встречу, Александр Ткаченко напомнил, что у Фонда уже более 3 тыс. подопечных, которые получили или скоро получат жизненно важные для них дорогостоящие лекарства. «Мы поименно знаем наших пациентов: у этих детей теперь есть будущее», – подчеркнул Александр Ткаченко. Но Фонд на этом не останавливается и готов обсуждать конкретные инициативы по расширению повестки работы Фонда.
Ольга Алекина озвучила проблему, с которой сталкиваются родители детей с муковисцидозом: не включённые в ОМС виды диагностики стоят дорого, но помогают подобрать персонализированную патогенетическую терапию.
Консультативные встречи с представителями некоммерческих и пациентских организаций прочно вошли в практику работы Фонда «Круг добра» и стали регулярными. Они позволяют сверить часы, обсудить с представителями сообществ актуальные проблемы лекарственного обеспечения, вырабатывать планы совместных действий на благо детей — https://фондкругдобра.рф/александр-ткаченко-круг-добра-буд/
