В Перми на площадке Общественной палаты состоялась очень важная встреча с председателем федерального фонда Круг добра и родителями детей, которые являются подопечными этого фонда.
Кроме родителей, были приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства социального развития Пермского края, а также региональных общественных организаций, которые оказывают разностороннюю поддержку и помощь детям с тяжёлыми хроническими заболеваниями, в частности, муковисцидозом, ахондроплазией, туберозным склерозом, СМА, нейрофиброматозом.
Председатель Фонда Александр Евгеньевич Ткаченко подробно рассказал о том, какой путь проходит заявление родителей на помощь ребёнку, как рассматривается заявка региона и принимается решение экспертным советом Фонда «Круг добра», как происходит закупка препаратов.
Было отмечено, что Пермский край отличается тем, что Министерство здравоохранения Пермского края, работая с родителями и «Кругом добра», выполняет все свои обязательства по обеспечению дорогостоящими лекарствами в установленные законом сроки.
А с нашей стороны мы подтвердили, что пациенты, переходя во взрослую жизнь, и после 18 лет получают таргетную терапию, не прерывая лечение.
В их число входят и наши трое ребят, перешедшие из «Круга добра» на обеспечение регионального бюджета. С гордостью можем добавить, в свою очередь, что наши взрослые пациенты с муковисцидозом (10 человек из 20-ти) получают таргетные препараты Трикафта и Оркамби вовремя без задержек. Все испытывали трудности в начале пути оформления первых госзакупок, но на сегодняшний день у каждого пациента вовремя оформляются документы и выдаются препараты.
На рабочей встрече председателем МечтаЯжить Еленой Мусиной были озвучены проблемные вопросы, которые касаются не только пермских пациентов, но и больных муковисцидозом из других регионов:
📌 Рассмотрение возможности внесения в перечень Фонда «Круг добра» ингаляционного оборудования для детей с муковисцидозом;
📌 Обеспокоенность за продолжение жизненно необходимого лечения пациентов 19+, и важность поддержки инициативы пациентского и врачебного сообществ о переводе взрослых орфанных больных на лекарственное обеспечение за счет федерального бюджета (создание отдельной взрослой федеральной программы);
📌 Рассмотрение критериев для детей с муковисцидозом от 2 до 6 лет по препарату Трикафта.
Надеемся, что все обсуждаемые и записанные вопросы будут проработаны, как предложение к дальнейшей работе по усовершенствованию лекарственного обеспечения особой категории граждан нашей страны, а, значит, все дети и взрослые люди с редкими (орфанными) заболеваниями могут иметь шанс на дальнейшую жизнь.
Подробнее о совместной работе Фонда и нашего региона можно ознакомиться здесь — https://minzdrav.permkrai.ru/novosti/?id=302025
