Организацией-партнёром Фонда стало ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
«Такое взаимодействие – один из приоритетов в работе фонда», – подчеркнул председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко. Он напомнил, что в перечне Фонда сегодня 56 заболеваний, и лекарственные препараты получают почти четыре тысячи пациентов.
ВООЗ Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний) было создано в 2012 году.
МечтаЯжить уже несколько лет является членом этой организации. Сегодня ВООЗ объединяет более 800 пациентов из 53 регионов РФ и помогает семьям, столкнувшимся с редкими заболеваниями.
Круг добра объединяет более 20 общественных организаций для сотрудничества.
Во время подписания соглашения заместитель председателя правления ВООЗ Неля Погосян отметила:
«Это надежда и вера в будущее. Ещё несколько лет назад мы не могли мечтать, что будет фонд, который возьмет под свою опеку всех маленьких пациентов, нуждающихся в такой терапии, очень надеемся, что так будет всегда. Для нас важна непрерывность лечения: всем известно, что такое пожизненная терапия, наши дети растут, благодаря терапии, которую получают»
Также Неля Погосян обратила внимание на важность взаимодействия фонда с общественными организациями: «Это большой труд, и только совместно, получая от вас обратную связь, взаимодействуя с пациентами, с медицинским сообществом, мы можем достичь результатов»
