В декабре 2023 года в г. Санкт-Петербург при поддержке Благотворительного фонда «Острова» состоялось очень важное актуальное мероприятие для пациентского сообщества муковисцидоза – “Стратегическая сессия для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом”
✅ Спикерами сессии стали :
– Гордович Дмитрий Германович, член попечительского совета БФ «Острова», член совета директоров и мажоритарный акционер ББР Банка;
– Ефимова Анастасия Вячеславовна, И.О. директора БФ «Острова»
– Зайцева Юлия Анатольевна, помощник председателя правления БФ «Острова»;
– Загрядский Максим Андреевич, тренер-эксперт по работе НКО и органов власти (г. Липецк);
– Ахмадуллин Фарит Равилевич, президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями “СПАСТИ И СОХРАНИТЬ”, медицинский юрист;
– Красовский Станислав Александрович, к.м.н., ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П.Бочкова» и старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА России и Минобрнауки России (г. Москва);
– Степаненко Татьяна Александровна, зав. пульмонологическим отделением №2 СПб ГБУЗ ГМПБ№2 (г. Санкт-Петербург);
– Полетаева Ольга Олеговна, медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза (г. Санкт-Петербург);
– Павлова Анна Олеговна, менеджер по внешним коммуникациям БФ «Острова».
📌 В течение двух дней, кроме докладов и обсуждений, на данной сессии была проведена практическая работа руководителей региональных пациентских сообществ и выстроена по четырем стратегическим направлениям, наиболее острым для людей с муковисцидозом, проживающих в регионах нашей страны.
Всем участникам межрегиональной встречи задан определенный план на 2024 год с доработкой алгоритмов дальнейшего решения вопросов пациентов, страдающих муковисцидозом.
