Генетическое наследственное заболевание c поражением экзокринных желез внутренних органов. Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий). Вязкая слизь закупоривает протоки желез и другие каналы, возникают слизистые пробки, а в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.
Это влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и пищеварительной системы человека (поджелудочной железы, печени, кишечника).
Люди, родившиеся с муковисцидозом, вынуждены всю жизнь поддерживать свое здоровье множеством различных лекарств и проводить ежедневную терапию.
КАКОВО ЭТО – ЖИТЬ С МУКОВИСЦИДОЗОМ КАЖДЫЙ ДЕНЬ
Если не вдаваться в терминологию, а говорить о повседневной жизни таких людей, то муковисцидоз…
— это ежедневно делать от 3 до 10 ингаляций в день и кинезитерапию (специальную дыхательную гимнастику);
— это каждый раз во время еды принимать ферменты для поддержания поджелудочной железы (переваривания пищи) и множество других лекарств для работы деятельности внутренних органов;
— это постоянно или периодически проводить большие курсы антибиотиков, муколитических и противовоспалительных препаратов;
— это проводить часть жизни в больницах на постоянных обследованиях и лечениях;
— это средняя продолжительность жизни 48 лет (в США и Канаде), 40 лет (в Европе) и 25 лет (в России).
Из-за наличия хронической инфекции в организме дети с муковисцидозом чаще, чем здоровые, подвержены различным инфекциям, тяжелее переносят их течение. Лечение проводится множеством препаратов, длится дольше и нередко переходит в бронхит или в пневмонию, а также в обострение основного заболевания.
Практически у каждого ребенка тяжелые обострения бывают от 2 до 6 раз в год, и каждое обострение протекает от 1 до 1,5 месяцев.
Более того, каждому больному необходимо особое высококалорийное питание, потому что большинство из них имеет низкий индекс массы тела. Дефицит веса обусловлен нарушением пищеварения и наличием хронического воспалительного процесса в органах дыхания, на борьбу с которым тратится дополнительное количество энергии организма.
До недавнего времени в России дети с муковисцидозом были обречены. Но с развитием медицины и благодаря энтузиазму врачей сегодня эти дети становятся более уверенными в себе и, наконец, имеют шанс состояться в жизни. А у нас с Вами есть реальный шанс показать им, что общество не отворачивается от них и принимает их такими, какие они есть.
Дети с муковисцидозом внешне ничем не отличаются от здоровых детей. Болезнь не затрагивает их интеллектуальные способности, а даже часто, как показывает статистика, такие дети оказываются весьма одаренными личностями, склонными к созиданию и рефлексии посредством творчества. И это чистая правда – многие из них все свои переживания облачают в различные формы искусства: от живописи и стихов до танцев и музыки. Возможно, стремление к творческому самовыражению неразрывно связано с тем, что значительную часть своей жизни они проводят в ежедневной борьбе за нее: делая ингаляции и дыхательные упражнения – таким образом, их нереализованная энергия ищет выход, и порой выходит наружу в по-настоящему прекрасном виде.
Вы можете помочь детям и взрослым с муковисцидозом любой посильной суммой по ссылке. Средства пойдут на покупку медицинских изделий, лечебного питания, ингаляционного оборудования, комплектующих к инг.оборудованию — все то, что не входит в государственные программы льготного обеспечения. Подробнее о том, в чём нуждаются подопечные, читайте здесь.