МечтаЯжить – это организация, которая помогает детям и молодым людям с редкими заболеваниями в Пермском крае.
Одним из направлений деятельности организации – просветительское. Кроме проведения конференций, вебинаров, мы издаем справочные материалы для врачей и пациентов, а также распространяем литературу по лечению и диагностике редких заболеваний.
На сегодняшний день мы распространяем и раздаем в дар уникальные журналы РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ от ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ.
В каждом журнале освещаются разные темы, разные нозологии, разные люди.
Руководитель МечтаЯжить и региональный представитель Всероссийского общества орфанных заболеваний Елена Мусина привезла журналы в Пермский региональный центр муковисцидоза, на кафедру факультетской и госпитальной педиатрии ПГМУ, в Медико-генетическую консультацию Пермского края, отделение пульмонологии ПККБ, а также и в Пермскую краевую медицинскую библиотеку, куда могут прийти за информацией по редким болезням врачи и студенты-медики.
Редкое заболевание подразумевает то, что и врачи очень редко сталкиваются с такими редкими пациентами. Поэтому целью нашего просветительского направления является повышение уровня знаний у врачей и пациентов в области диагностики и лечения редких заболеваний.
В электронном виде можно ознакомиться со всеми издаваемыми номерами журнала о редких болезнях здесь — http://journal.rare-diseases.ru/
