На прошлой неделе мы отправили отчет в фонд президентских грантов по проекту «Навстречу жизни»
Хотим поделиться нашими цифрами и достижениями.
Приоритетным направлением деятельности нашей организации является социальное сопровождение семей, имеющих больного муковисцидозом или другим редким заболеванием.
Социальное сопровождение включает в себя не только индивидуальную работу с семьей, но и решение общих, системных вопросов на уровне региона, а это — работа с врачебным сообществом, ведомствами, органами власти, а также участие в Общественных советах при этих ведомствах.
📌 Службой социального сопровождения за второе полугодие 2022 г проведено:
✅ Индивидуальная работа
— Для 30 пациентов (детей и взрослых) проведено 46 консультаций по льготному лекарственному обеспечению, получению медицинской, психологической помощи, материальной помощи на приобретение ингаляционного оборудования. По каждому вопросу получен ответ о достигнутом результате.
— Отработано 10 индивидуальных случаев по льготному лекарственному обеспечению пациентов в срок от одной недели до трех месяцев. Все 10 пациентов получили назначенные им льготные лекарственные препараты.
✅ Системная работа (централизованные вопросы, касающиеся всех больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае):
— Налаживание процесса получения препарата для ингаляций «Гипертонический раствор 7% с гиалуронатом натрия 0,1%» детьми с муковисцидозом, проживающими в регионе;
— Инициирование действий по оснащению баклаборатории современным оборудованием;
— Планирование работы по маршрутизации пациентов с муковисцидозом при сдаче анализов в единую баклабораторию;
— Организационные мероприятия по созданию амбулаторного наблюдения взрослых больных с муковисцидозом;
— Налаживание системы телемедицинских консультаций узкими специалистами;
— Инициирование и начало совместной работы с Министерством здравоохранения по индивидуальному льготному лекарственному обеспечению пациентов Пермского края.
