Сегодня расскажем, как мы работали и продолжали помогать нашим подопечным в первые шесть месяцев этого года. И пусть пост длинный, но очень важный. Читайте дальше, чтобы в этом убедиться!
📌 Социальное сопровождение
На постоянном сопровождении МечтаЯжить находятся 40 семей, имеющих больного редким заболеванием. За первые полгода 23-го мы зафиксировали 108 обращений от подопечных семей с просьбами о различных видах поддержки (консультирование по получению льготных лекарств и медицинской помощи, психологическая и благотворительная помощь).
В ответ на обращения мы провели 88 консультаций по получению льготных лекарств и медицинской помощи и завершили 10 индивидуальных случаев по получению льготных лекарств на уровне поликлиники и Министерства здравоохранения (каждый случай сроком от одной недели до 3 месяцев – от первой консультации до получения лекарства на руки).
📌 Мероприятия и события
👍 В марте 2023 года наш отчет по проекту «Навстречу жизни» (от 2022 года) был без замечаний принят фондом президентских грантов.
👍 В марте прошла Школа для пациентов с привлечением специалиста по муковисцидозу. Мы раздали медицинскую литературу и благотворительную помощь, а также провели семейный мастер-класс по приготовлению печенья.
👍 В течение мая и июня провели ряд благотворительных акций в поддержку МечтаЯжить в рамках:
— Всероссийского фестиваля «Жемчужина Урала»,
— благотворительного отчетного концерта «Капелька добра» от Карагайской Музыкальной Школы,
— благотворительного концерта классической гитары Дыхание музыки,
— городского фестиваля В здоровом теле — здоровый дух.
Благодаря сбору на этих акциях мы смогли оплатить работу Службы социального сопровождения и тем самым помочь нашим подопечным в решении жизненно важных вопросов получения медицинской помощи и льготных лекарств.
📌 А дальше?
Продолжаем системную работу по решению централизованных вопросов пациентов с редкими заболеваниями, проживающих в Пермском крае. Это включает в себя:
— работа в Общественных советах и рабочих группах при министерствах и ведомствах, а также сотрудничество с врачебным сообществом.
— просветительская работа — распространение медицинской литературы врачам и пациентам по лечению редких заболеваний.
— открытие амбулаторного кабинета орфанных и интерстициальных заболеваний легких для взрослых пациентов с муковисцидозом в поликлинике Пермской краевой клинической больницы.
❤️ Спасибо, что вы с нами. Дальше – больше!
