Сегодня мы делимся отзывами от пациентов с муковисцидозом о Трикафте.
Пациент 22 года:
«Трикафту мне закупил Минздрав, и когда получал, то очень волновался, потому что новый препарат, много слышал, читал, надеялся. И вот он у меня появился, но сначала врач мне рекомендовал сделать обследование перед началом приема. Когда начал пить это лекарство, не мог поверить, что это происходит со мной – почти сразу стало легче дышать, пропала одышка, меньше стал уставать при физической нагрузке. Сейчас уже принимаю Трикафту больше месяца. На данный момент нахожусь в Москве в российском центре муковисцидоза, и мои показатели радуют не только меня, но и моего доктора. Сатурация с 91% поднялась до 96%, функция легких улучшилась с 20% до 30%, вес поднялся на 6 кг. Жить и дышать стало легче, надеюсь на дальнейшее улучшение показателей».
Пациент 21 год:
«В начале июня я получил Трикафту. Прежде чем начать принимать такой препарат, мне надо было сделать обследование. Пока его не сделал, думал: вот смотрю на это долгожданное лекарство, а начать пить не могу))
В настоящее время я принимаю полтора месяца, и у меня хорошие результаты – функция легких повысилась на 13%, поправился на 4 кг, а сатурация увеличилась с 95% до 98%. Это то, что показывают анализы и обследования, а от себя могу сказать, что ощутил супер эффект от Трикафты – исчезла одышка и не стало совсем кашля. Это мне облегчило, конечно, жизнь».
Пациентка 18 лет:
«До 18 лет мне сначала выдали Трикафту от Круга добра, теперь от Минздрава закупили на год вперед, и это – круто! Когда я начинала ее пить, не сразу поверила, что будут такие колоссальные изменения. Уже через две недели я почувствовала, что могу вдохнуть полной грудью, чего никогда не могла сделать, как ни старалась бы. У меня всегда была тяжесть и боли в груди. Постоянный кашель сопровождал меня всегда и везде, даже при смехе, не только при физической активности. Мои легкие всегда как будто напоминали мне о муковисцидозе, о моих ограничениях в повседневной жизни. Я сейчас пока не могу до конца осознать, как изменилась моя жизнь. Но то, что я ощущаю теперь себя по-другому, это точно. У меня хватает сил на тот объем физических нагрузок, который никогда не был мне доступен.
Да, и вообще мне нравится это ощущение жизни — я, как здоровый человек, у меня стало больше свободного времени, потому что на лечение трачу намного меньше времени. Все анализы и обследования у меня улучшились: потовая проба вошла в норму, кислород хороший, а функция легких стала такая высокая, как у здорового человека, что даже врачи удивляются и хвалят меня))
Самое страшное сейчас для меня и для всех нас – это потерять Трикафту, ведь она дает жизнь и надежду строить планы на будущее».