Сегодня мы хотим поделиться отзывом от мамы нашего 18-летнего пациента, имеющего редкое генетическое заболевание «муковисцидоз»:
«Благодаря фонду Круг добра мой сын в январе 2022 года начал прием препарата Оркамби. На начало приема препарата сын весил 44-45 кг (этот вес у него стоял на месте в течение нескольких лет), его тревожило наличие постоянного повышения температуры, которая могла подниматься до 38, ему было тяжело откашливаться, была отдышка от малейшей физической нагрузки, не было сил заниматься любимыми занятиями. Из-за постоянной температуры в школе вставал вопрос о его возможности закончить 11 классов.
С началом приема Оркамби все стало меняться практически на глазах. Он начал набирать вес (даже 100 грамм прибавки на весах это победа), ему стало легче откашливаться, перестала мучить температура, он «ожил» и смог вполне достойно закончить 11 классов и поступил в университет на интересующее его направление. Он счастлив, что может свободно дышать и жить полноценной жизнью, кататься на велосипеде и не задыхаться, есть силы проводить с друзьями время, зимой вернуться к катанию на сноуборде. А мне, как маме, это огромное счастье наблюдать за ним.
Первыми коробками Оркамби нас обеспечили за счет «Круга добра», а когда сыну исполнилось 18 лет, препарат стали выдавать от Минздрава за счет регионального бюджета.
На сегодня сын принимает Оркамби уже 7 месяцев совместно с остальной терапией. Прибавил в весе на 6 кг. Мы видим хорошие показатели анализов, я вижу, как сыну стало легче.
Самим нам, конечно, не получится приобретать настолько дорогой препарат и, понимая это, мы очень боимся остаться без него.
Для нас это — возможность жить, дышать, любить, найти своё любимое занятие и приносить пользу обществу».
