Количество редких пациентов год от года растет, увеличивается запрос на социальную поддержку, медицинскую и психологическую помощь, а также растет потребность в решении обостренных вопросов в сфере лечения заболевания и лекарственного обеспечения.
Наша организация осуществляет социальное сопровождение своих подопечных. Его особенность — комплексный подход к решению проблемы конкретного пациента, начиная с обсуждения сложившейся ситуации, договоренностями о действиях и завершая изменением ситуации в лучшую сторону.
Залогом положительных решений индивидуальных случаев является отлаженная система. А система, как известно, постоянно нуждается в ее усовершенствовании. И одной из задач нашей организации заключается в решении общих централизованных вопросов, чтобы меньше было проблем у каждого пациента индивидуально.
Это – работа в Общественных советах и рабочих группах при министерствах, а также сотрудничество с врачебным сообществом.
Врачи – наши коллеги и наставники, партнеры и друзья. С уверенностью мы можем точно сказать, что благодаря партнерским отношениям с медицинскими сотрудниками, узкими специалистами и главными внештатными специалистами, прорабатывая алгоритмы действий для пациентов, мы получаем реальные результаты, от которых становится меньше проблем на местах у наших подопечных.
МечтаЯжить работает в этом направлении, продолжает помогать пациентам, страдающим муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.