В нашем пермском пациентском сообществе муковисцидоза огромное горе —
4 августа 2021 года наш Виктор Клеменя ушел из жизни…
Не дождавшись двух серьезных операций. Не дождавшись новейшего таргетного лечения. Не выйдя из тяжелого состояния кислородной недостаточности. Не вернувшись в родной город после долгой госпитализации в Москве.
Он любил путешествовать и фотографировать. Он любил жизнь. Ему было всего 28 лет, о которых он писал:
«28 лет ежедневных побед над собой, над болезнью, над ситуацией, которую я не выбирал, не провоцировал, проводя «опыты» над организмом.
28 лет надежд на то, что вот однажды проснусь, и мне не надо будет прочищать, откашливаясь, бронхи, дышать обязательными ингаляциями, глотать ежедневную порцию таблеток.
28 лет веры в то, что медицина развивается и скоро создаст препарат, который заменит все изнуряющие процедуры и даст возможность любить и быть любимым не только мамой».
Виктор боролся до последнего вдоха, хоть и были эти вдохи очень тяжелы и только с помощью кислородного концентратора.
Но после последней реанимации он больше не вернулся к нам…
Мы благодарим всех неравнодушных людей, поддерживавших нашего парня, который был не просто подопечным МечтаЯжить , а частью нашей пермской организации. Потому что на протяжении нескольких лет Виктор помогал своими профессиональными навыками программирования, а также в качестве волонтера снимал и монтировал ролики с наших благотворительных мероприятий.
Даже будучи в тяжелейшем состоянии между приступами и реанимациями, Витя осуществил нашу давнюю мечту – зарегистрировал официальный сайт МечтаЯжить, который остался пока в разработке, и мы обещаем, что скоро доработаем его, в память об этом молодом человеке.
А мама Виктора, Надежда Геннадьевна, была одной из тех мам, которые в далеком 2007 году создали нашу пациентскую организацию, чтобы защищать интересы всех пациентов с муковисцидозом, чтобы добиваться лечения для своих детей, чтобы улучшить качество жизни и продлить ее как можно дольше.
Мы вели благотворительный сбор, чтобы поддержать Виктора и его маму во время проживания и двух госпитализаций в Москве, и позже обязательно отчитаемся о произведенных и настоящих расходах.
Сегодня мы скорбим вместе с мамой нашего Вити. И нет никакого оправдания муковисцидозу, который забирает жизни наших ребят – мудрых, творческих, осознанных и стойких бойцов.
Нам горестно и мучительно больно осознавать, что с нами больше нет этого светлого и жизнелюбивого парня с улыбчивыми глазами.
Пермские взрослые пациенты с муковисцидозом для нас всегда будут нашими детьми, мы дорожим каждым из них, потому что до недавнего времени с этим заболеванием дети не доживали даже до подросткового возраста. И каждый из них достоин лучшей жизни, потому что имеет то же право на нее, как и любой из нас.
💜 Спасибо Вам, наша дорогая Надежда Геннадьевна, за сына, за его оптимизм и отзывчивость!
💜 Спасибо тебе за все, наш родной и дорогой Витя! Ты навсегда останешься в нашей доброй и светлой памяти.
Теперь дыши легко и свободно!!!
Мы собрали альбом, в котором запечатлены моменты из жизни Виктора Клеменя и хотим ими поделиться с миром — https://vk.com/album-132014108_280491874
