Подходит к концу наш проект, который мы реализовали при поддержке Фонда президентских грантов. Из чего он состоял? Рассказываем!
Мы поставили перед собой несколько серьезных задач.
* «Психологическая помощь при муковисцидозе». Это онлайн-консультации с психологом, чей опыт – работа с пациентами с муковисцидозом по всей стране.
* Развитие службы социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае.
* Пятый краевой благотворительный творческий конкурс ЗИМНЕЕ ДЫХАНИЕ. На нем юные таланты вновь проявили себя и помогли людям с редким диагнозом.
* Вебинары для врачей: «Особенности ЛОР патологии при муковисцидозе» и «Диагностика редких (орфанных) заболеваний».
* Школы в формате онлайн для пациентов: «Особенности ЛОР патологии при муковисцидозе» и «Диагностика редких (орфанных) заболеваний».
* Издание медицинских справочных материалов для врачей, наблюдающих пациентов с муковисцидозом. Внутри – информация о муковисцидозе, диагностике, основных понятиях лечения муковисцидоза в определенный период жизни больного и его реабилитации.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
