Воплощая в жизнь этот проект в нашем городе, мы подхватили всероссийскую инициативу, запущенную в Санкт-Петербурге Зинаидой Павловой – бабушкой «редкого» ребенка, девочки с синдромом Кабуки. Главная цель проекта «Редкая миля» – вовлечь широкую общественность в сложный, но очень важный разговор о том, что нужно помогать людям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями: замечать их, знать о них, заботиться о них и помогать им интегрироваться в социум. Для нас, как для пациентской организации, которая уже не первое десятилетие помогает больным муковисцидозом, такая дискуссия всегда имела первостепенную важность.
В двух лесопарках нашего города мы установили баннеры с информацией о редких растениях, грибах и птицах, которые растут и обитают в этих лесах. И, конечно, на этих баннерах есть информация о нашей организации, ссылки и QR-коды, которые ведут на наш сайт и в нашу группу в VK. «Редкие» люди и «редкие» птицы – кажется, получилась отличная метафора! И теперь, когда жители нашего города прогуливаются в этих лесах, они всегда видят эти баннеры и могут перейти по указанным ссылкам и мгновенно сделать пожертвование нашим подопечным – людям с редкими заболеваниями.
А еще на этом проекте мы вновь убедились в том, что волонтеры – это наше все. Это наша сила и главная движущая энергия любого нашего проекта. Вместе с прекрасными девчонками из колледжа «Оникс» мы подготовили и провели первый в нашем городе инклюзивный экоквест прямо в лесу. Мы не только задерживали дыхание в поддержку наших подопечных, как делаем это всегда, но и делали остановки на специально придуманных нами «станциях»: на них пришедшие на экоквест студенты получали массу полезной информации как о своем здоровье, так и о людях с орфанными заболеваниями. Море улыбок и душевное тепло – таким мы запомнили этот день.
Другим важным событием в рамках этого проекта стало возвращение нашего благотворительного забега «Лыжня добра»: спустя несколько лет мы вернулись к нему и с успехом реализовали это мероприятие вновь.
А вот и видео нашего инклюзивного экоквеста:
