В 2024 году наша организация выиграла президентский грант на реализацию проекта «Свободное дыхание». Мы придумали этот проект, оттолкнувшись от сути и концепции одной из наших непрерывных программ – у нее проект и позаимствовал свое название. В истории МечтаЯжить он теперь известен как «Свободное дыхание 2024».
Как и наша одноименная программа, этот проект был направлен на повышение качества проведения ежедневной терапии больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае, что в свою очередь гарантирует улучшение качества жизни пациентов и увеличение ее продолжительности.
Мы разделили проект на три составные части: очень разные, но в равной степени важные и значимые.
Первая и основная практическая задача состояла в обеспечении пациентов с муковисцидозом медицинским оборудованием, которое пока не входит в государственные программы поддержки инвалидов. Как известно, необходимыми лекарствами больные муковисцидозом обеспечиваются за счет государства – но до сих пор существует ряд важных и дорогостоящих элементов ежедневной терапии, которые больные вынуждены покупать самостоятельно (или обращаться за помощью в благотворительный фонд). В этом конкретном случаем мы говорим о сменных распылителях лекарств для компрессорных ингаляторов (сменных небулайзерах) и стерилизаторах для их дезинфекции. Именно их мы и закупили для наших подопечных в рамках проекта «Свободное дыхание 2024». В проекте участвовали 30 семей, имеющих больного муковисцидозом.
Почему это было необходимо? Потому что при всей своей внешней простоте ингалятор – штука хитрая, и у ингаляционной терапии есть свои стандарты: ее требуется осуществлять правильно и подходить к ней очень ответственно. Небулайзеры подлежат регулярной замене; не менее важно и наличие у больного стерилизатора. Это оборудование, которое необходимо, чтобы при использовании ингалятор не причинял вред пациенту. Небулайзеры нужно тщательно дезинфицировать, ведь, если этого не делать, появляется риск возникновения бактерий – а за этим следуют и тяжелые обострения, и хроническое инфицирование пациента. Закупая это оборудование для наших подопечных, мы предотвращаем подобное.
Второй важной частью проекта «Свободное дыхание 2024» стало проведение наших уже классических просветительских мероприятий. Для повышения уровня знаний и умений у родителей и пациентов с муковисцидозом мы провели нашу очередную Школу муковисцидоза. Ее темой стала ингаляционная терапия при муковисцидозе, на ней с соответствующими докладами выступили три специалиста: врач (кандидат медицинских наук), специалист по кинезитерапии и клинический психолог, работающий с больными муковисцидозом. Школа прошла 22 июня в формате вебинара. Посмотреть ее в записи можно здесь:
Также нами были организованы индивидуальные консультации врача для родителей по важным и актуальным темам ежедневной ингаляционной терапии и инновационному лечению таргетными препаратами. Каждый наш подопечный пациент или его родитель мог получить бесплатную консультацию. А еще была организована большая групповая консультация для родителей по теме «Амбулаторное наблюдение детей с муковисцидозом».
И, наконец, третья часть нашего проекта – благотворительная. Для привлечения дополнительных средств на приобретение медицинского оборудования и информирования общества о людях с редкими заболеваниями нами был вновь реализован наш благотворительный забег «Лыжня добра». Он был поддержан нашим давним партнером, благотворительным фондом «Острова», был приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и прошел 3 марта на лыжной базе «Южный». Для нас было важно провести эту «Лыжню добра» именно в рамках проекта «Свободное дыхание», ведь посредством этой акции мы не только развиваем благотворительность в нашем регионе, но и собираем средства на улучшения качества терапии самых нуждающихся больных муковисцидозом в Пермском крае. «Лыжня добра» 2024 года собрала 34 600 руб., благодаря чему шесть остро нуждающихся подопечных МечтаЯжить получили сменные небулайзеры. Также важно отметить, что в этом году забег впервые стал инклюзивным: впервые в нем приняли участие команды из пермских региональных отделений Всероссийского общества инвалидов, Всероссийского общества глухих и Всероссийского общества слепых.
Такой была «Лыжня добра» 2024 года:
Проект «Свободное дыхание 2024» стал для МечтаЯжить важным и интересным опытом – и теперь займет в истории нашей организации свое, особое место.
